Das Verbot der pr?natalen Diagnostik sp?tmanifestierender Erkrankungen im deutschen Gendiagnostikgesetz -eine Diskussion medizinischer und rechtlicher Aspekte und deren Implikation für die medizinethische Diskussion

详细信息    查看全文

• 作者：PD Dr. Tanja Krones (1)
  Prof. Dr. Uwe K?rner (2)
  Dr. Dagmar Schmitz (3)
  Prof. Dr. Wolfram Henn (4)
  Dr. Christa Wewetzer (5)
  Prof. Dr. Hartmut Kre? (6)
  PD Dr. Christian Netzer (7)
  Dr. Petra Thorn (8)
  Dr. Gisela Bockenheimer-Lucius (9)
  
• 关键词：Pr?nataldiagnostik ; Sp?tmanifestierende Erkrankungen ; Beratung ; Gendiagnostikgesetz ; Rechtswissenschaftliche Anwendungsprobleme ; Prenatal diagnosis ; Late onset diseases ; Counselling ; Genetic diagnostics act ; Problems of applied law
• 刊名：Ethik in der Medizin
• 出版年：2014
• 出版时间：March 2014
• 年：2014
• 卷：26
• 期：1
• 页码：33-46
• 全文大小：731 KB
• 参考文献：1. Alkhouri N, Franciosi JP, Mamula P (2010) Familial adenomatous polyposis in children and adolescents. J Pediatr Gastroenterol Nutr 51:727-32 CrossRef
  2. Borry P, Stultiens L, Nys H et al (2006) Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers. Clin Genet 70:374-81 CrossRef
  3. Bundes?rztekammer (2012) Memorandum zur Pr?implantationsdiagnostik (PID). Dtsch ?rztebl 108:A1701–A1708
  4. Bundesverfassungsgericht (1975) Urteil vom 25.02.1975 I BvF 1/74. Neue Jurist Wochenschr 39:573
  5. Congress of the United States of America (2008) Genetic Information Nondiscrimiation Act (GINA). Public Law 110-33, 122 Stat. 881, enacted May 21. http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/BILLS-110hr493enr/pdf/BILLS-110hr493enr.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  6. Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina (Hrsg) (2011) Pr?implantationsdiagnostik (PID) -Auswirkungen einer begrenzten Zulassung in Deutschland. Leopoldina, Nationale Akademie der Wissenschaften in Zusammenarbeit mit acatech -Deutsche Akademie der Technikwissenschaften und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (für die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften), Halle
  7. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg) (2008) Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Thieme, Stuttgart, S?113-17
  8. Deutsche Huntington-Hilfe Duisburg (1994) Richtlinien zur Anwendung der pr?symptomatischen molekulargenetischen Diagnostik bei Risikopersonen für die Huntington-Krankheit. http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/Int._Richtlinien.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  9. Deutscher Bundestag (2007) Ausschuss für Gesundheit (14. Ausschuss) ?ffentliche Anh?rung P 7.11.2007. Protokoll Nr. 16/66
  10. Deutscher Bundestag (2009) Ausschuss für Gesundheit (14. Ausschuss) Beschlussempfehlung und Bericht. BT Drucksache 16/12713 vom 22. April 2009
  11. Deutscher Bundestag (2009) Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz -GenDG). BT Drucksache 374/09 vom 24. April 2009
  12. Dreier H (1996) Grundgesetz Kommentar. Aktuelle 2. Auflage 2004-008. Mohr Siebeck, Tübingen
  13. Europarat (1997) übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin: übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin. http://www.conventions.coe.int/Treaty/ger/Treaties/Html/164.htm. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  14. Gendiagnostik-Kommission (GEKO) (2011) Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zu genetischen Untersuchungen bei nicht-einwilligungsf?higen Personen nach § 14 in Verbindung mit § 23 Abs. 2 Nr. 1 eGenDG. http://edoc.rki.de/documents/rki_ab/remDy6LpYiNE6/PDF/28wfpCl8SsdNW6.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  15. Grimes D, Benson J, Singh S et al (2006) Unsafe abortions: the preventable pandemic. Lancet 368:1908-919 CrossRef
  16. Harper JC, Coonen E, De Rycke M et al (2010) ESHRE PGD Consortium data collection X: cycles from January to December 2007 with pregnancy follow-up to October 2008. Hum Reprod 25:2685-707 CrossRef
  17. Health Department of the United Kingdom (1998) Advisory Committee of Genetic Testing (ACGT). Genetic testing for late onset diseases. http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4014393.pdf. Zugegriffen: 21. Mai 2012
  18. Hillmer A (2004) Patientenstatus und Rechtsfragen von Frau und F?tus im Entwicklungsprozess der Pr?natalmedizin. Peter Lang, Frankfurt a.?M.
  19. Jarras HD, Pieroth B (2011) Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland. Ein Kommentar, 11. Aufl. Beck, München
  20. Konsensus-Statement (2009) Konsequenzen spezieller pr?nataler genetischer Diagnostik. Speculum -Z Gyn?kol Geburtshilfe (?sterreichische Ausgabe) 27(4):23-8. http://www.kup.at/kup/pdf/8473.pdf. Zugegriffen: 19. Mai 2012
  21. Kre? H (2011) Pr?implantationsdiagnostik: Anschlussfragen für das Embryonenschutz- und Gendiagnostikgesetz und Auswirkungen auf das Stammzellgesetz. Z Rechtspolit 44:68-9
  22. Kre? H (2012) Ethik der Rechtsordnung. Kohlhammer, Stuttgart
  23. Kre? H (2012) Pr?implantationsdiagnostik. Ungel?ste Fragen angesichts des neuen Gesetzes. Bundesgesundheitsbl -Gesundheitsforsch -Gesundheitsschutz 55:427-30 CrossRef
  24. Krones T (2010) Abtreibung medizinethisch. In: Wittwer H (Hrsg) Sterben und Tod: Geschichte -Theorie -Ethik: Ein interdisziplin?res Handbuch. Metzler, Stuttgart, S?299-06
  25. Krones T, Schmitz D, Henn W et al (2009) Das neue Gendiagnostikgesetz. Implikationen für die Beratung von Schwangeren zur vorgeburtlichen Diagnostik. Ethik Med 21:333-40 CrossRef
  26. Kunig P (1993) Der Grundsatz informationeller Selbstbestimmung. Jura 15:595-04
  27. National Society of Genetic Counselors (1995) Prenatal and childhood testing for adult-onset disorders. Position statement 1995. http://archive.nsgc.org/about/position.cfm#Prenatal_two. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  28. ?sterreichisches Parlament (2006) Gentechnikgesetz (GTG). Bundesgesetzblatt Nr. 510/1994 zuletzt ge?ndert BGBl. Nr. 13/2006. http://www.jusline.at/Gentechnikgesetz_%28GTG%29.html. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  29. Schweizerischer Bundesrat (2010) Verordnung über genetische Untersuchungen bei Menschen (GUMV), 810.122.1. http://www.admin.ch/ch/d/sr/8/810.122.1.de.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012
  30. Vogel S (2009) Kommentar I zum Fall: ?Gibt es eine Pflicht zum pr?natalen Nichtwissen?-Ethik Med 21:325-27 CrossRef
  
• 作者单位：PD Dr. Tanja Krones (1)
  Prof. Dr. Uwe K?rner (2)
  Dr. Dagmar Schmitz (3)
  Prof. Dr. Wolfram Henn (4)
  Dr. Christa Wewetzer (5)
  Prof. Dr. Hartmut Kre? (6)
  PD Dr. Christian Netzer (7)
  Dr. Petra Thorn (8)
  Dr. Gisela Bockenheimer-Lucius (9)
  
  1. Institut für Biomedizinische Ethik, Klinische Ethik DERM C 18, Universit?tsspital/Universit?t Zürich, Gloriastrasse 31, 8091, Zürich, Schweiz
  2. Institut für Geschichte der Medizin, Charité Universit?tsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland
  3. Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, RWTH Aachen, Aachen, Deutschland
  4. Institut für Humangenetik, Universit?t des Saarlandes, Homburg/Saar, Deutschland
  5. Zentrum für Gesundheitsethik, Hannover, Deutschland
  6. Evang.-Theol. Fakult?t, Abt. Sozialethik, Universit?t Bonn, Bonn, Deutschland
  7. Institut für Humangenetik, Uniklinik K?ln, K?ln, Deutschland
  8. Praxis für Paar- und Familientherapie, M?rfelden, Deutschland
  9. Senckenbergisches Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Frankfurter Netzwerk Ethikberatung in der Altenpflege, Frankfurt a.?M., Deutschland
  
• ISSN：1437-1618

文摘

Definition of the problem The German Genetic Diagnosis Act (Genetic Diagnosis Act, GenDG) became effective on February 1, 2010. Although this act was welcomed by many, the debate surrounding some regulatory areas, for example, screening newborns, continues. One aspect of this new legislation, however, has received little attention: the prohibition of prenatal diagnosis of so-called late-onset diseases—where first symptoms only develop after completion of the 18th year of life—constitutes an internationally unique prohibition. In this publication, we would like to contribute to a more differentiated discussion of §?15(2) GenDG that sanctions this diagnosis. Arguments and conclusion There are arguments supporting this prohibition (especially the right of the child not to know). However, based on medical concerns as well as an analysis of ethical and legal pros and cons, we conclude that maintaining this general prohibition of diagnosing late-onset diseases might be insufficient as well as inconsistent with other regulations; thus, possible alternatives are discussed.