摘要
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R茅sum茅
L鈥檌nformation des patients et de leurs proches est devenue un droit et un devoir. Elle constitue m锚me un principe fondateur en soins palliatifs. L鈥檕bjectif de ce travail 茅tait de d茅passer les discours professionnels et r茅glementaires sur l鈥檌nformation 脿 d茅livrer aux personnes en fin de vie, pour s鈥檌nt茅resser au point de vue moins connu des patients et de leurs proches. Au total, 25聽malades hospitalis茅s dans cinq unit茅s de soins palliatifs (USP) et 25聽familles ont 茅t茅 interrog茅s par entretiens semi directifs de septembre聽2005聽脿 mai聽2006. L鈥檃nalyse des discours a mis en 茅vidence quatre principaux r茅sultats et 茅l茅ments de discussion聽: les facteurs de satisfaction et d鈥檌nsatisfaction des personnes enqu锚t茅es par rapport 脿 l鈥檌nformation re莽ue聽; la superposition forte dans ce contexte de soins entre savoir-informer, savoir-communiquer et savoir-锚tre聽; la forte perception des personnes enqu锚t茅es 脿 l鈥櫭ゞard des efforts communicationnels d茅ploy茅s par les soignants聽; l鈥檈xtr锚me h茅t茅rog茅n茅it茅 des besoins et attentes de chacun, qui implique de moduler davantage l鈥檌nformation 脿 d茅livrer. Dans un contexte politique de diffusion de la culture palliative 脿 tous les services amen茅s 脿 prendre en charge des personnes en fin de vie, ces r茅flexions ne semblent pas superflues聽: c鈥檈st m锚me un enjeu fort si l鈥檕n met en avant l鈥檌mpact positif que les techniques utilis茅es par les soignants ont eu sur de nombreux patients et familles interview茅s dans le cadre de cette enqu锚te.
