论基因隐私权的法律保护
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摘要
在21世纪“后基因组时代”,伴随着分子生物学的发展,人类开始系统探究自身的基因组成,研究其中负载的基因信息。基因被誉为“绿色黄金”,随着基因检测技术、基因分析技术在社会生活中的广泛运用,人们在享受基因技术发展带来的便捷的同时,因个人基因信息的采集、流通、利用或公开产生的冲突和纠纷也不断增多。在公共领域维度内,国家建立基因数据库对公民基因隐私权的侵害,其他国家对我国基因资源和基因专利的掠夺等；在市场维度内,医疗、教育、保险、就业等领域产生的基因隐私权与知情权的冲突,以及基因歧视现象等；在家族维度内,个人身份性或医疗性基因信息的知情权与其家族成员的不知情权的冲突等。这些问题引起了社会和法学界的广泛关注,并已成为民法学界研究的新课题,而我国目前民法学界对基因隐私问题的理论研究还比较薄弱,因此本文对该问题的进一步研究具有理论意义和现实意义。
论文共分五部分：
第一部分是对基因隐私相关概念的界定。本部分首先分析了基因对生物遗传学、社会学、伦理学产生的影响,其次认为人格是基因的本质属性,基因具有人格利益的同时兼具经济利益,最后基因含有大量决定和表现其个体特征且不愿为他人知晓的、与公共利益无关的私人信息,基因作为个人信息不仅是隐私,更是隐私最深层的内容。因此,基因能够而且应该成为隐私权的的客体。
第二部分阐述了基因隐私权的特征与构成要素。基因隐私的人类共同性、族群关联性、未来倾向性、高度辨识性和易受侵害性等特性要求在法律上承认基因隐私权,在此基础上界定基因隐私权的概念,并对基因隐私权的主体、客体与内容作了具体分析。
第三部分概述了基因隐私权保护所面临的几个问题。本部分将基因隐私问题分为公共领域维度、市场维度和家族维度的基因隐私问题,对不同维度内的基因隐私侵权、基因隐私权与知情权的冲突与协调、基因歧视等问题进行阐述,从而得出基因隐私权法律保护的必要性。
第四部分是对基因隐私权保护立法模式的比较研究。本部分介绍了以美国为代表的基因隐私特别立法模式和以欧盟为代表的基因隐私统合立法模式,在此基础上分析了两种模式的优势和不足,为我国基因隐私权法律保护立法模式的选择奠定了基础。
第五部分是完善我国基因隐私权保护的法律建议。本部分分析了我国隐私权法律规范和基因资源立法对基因隐私权保护的不足,结合我国的法律传统、现实国情及两种模式的利弊,认为我国应采取基因隐私特别立法模式,制定《基因隐私权保护法》对基因隐私权予以专门保护,其中告知后同意原则的确立是解决不同纬度内的基因隐私权法律问题的关键。
In the 21st century "post-genome era", with the development of Molecular Biology, human beings began to systematically explore their own genetic composition, and to study the genetic information on it. For gene is known as "green gold", people are enjoying the convenience brought by the development of gene technology because of the widely use of genetic testing, gene analysis in the social life. However, conflicts are increasing when people collect, distribute, utilize or dispute the personal genetic information. In the public dimension, people suffer from invasion and plunder of their genetic privacy from home and abroad; in the market dimension, how can we keep the balance between genetic privacy right and the right to know when we receive medical care, accept education, buy insurance or hunt for a job; in the family dimension, whether we should let the family members know the personal identification and the medical information of gene about any other family member is a main problem. These issues arouse widely concern by legal scholars and have become a new topic in the research of civil law. However, China's current civil law failed to give a satisfactory explanation on the issues above. Thus, this article further the research on the issue of genetic privacy has its necessity on theory and practice.
Paper is divided into five parts:
The first part is definitions of the related concepts of gene privacy. This section first analyzes the impacts generated by genes upon biological genetics, sociology and ethics. Furthermore, gene not only posses the essential attribute of personal interests, but also owns the attribute of economic interests. Lastly, gene contains a lot of personal information that performs and determines individual characteristics, which people are not willing to show them to others and believe that it has nothing to do with the public interest. Gene as personal information, not only relates to the privacy, but also regarded as the deepest contents of privacy. Therefore, genes can and should become the object of privacy.
The second part describes the characteristics and the constituent elements of genetic privacy. We should recognize genetic privacy right due to the human commonality, ethnic relevance, prospect; which is also likely to be distinguished and violated. On this basis, this article makes a specific analysis on the concept, subject, object and content of genetic privacy.
The third part outlines several problems about the protection of genetic privacy. This section talks about the infringement of gene privacy, the conflicts between gene privacy and the right to know, and genetic discrimination as well. The article analyzes through the angle of public, marketing and family to explain the importance of legal protection on genetic privacy.
The fourth part is a comparative study on the protection of genetic privacy. This section describes the United States as the representative of countries that has legislative division and European Union on integrative legislation of privacy protection. China can draw lessons through the analysis of the advantages and disadvantages of two models and choose an appropriate model.
The fifth part is to improve the legal protection of genetic privacy. Based on the analysis of legislation deficiency on genetic privacy and resources, this article combining legal tradition, current conditions and the advantages and disadvantages of two models in China, suggests that our country should establish separate legislation on privacy protection. In other words, "Genetic Privacy Rights Protection Act "should be dedicated to the protection of genetic privacy. It is the key issue in solving the genetic privacy to have the consent after being informed.
论文共分五部分：
第一部分是对基因隐私相关概念的界定。本部分首先分析了基因对生物遗传学、社会学、伦理学产生的影响,其次认为人格是基因的本质属性,基因具有人格利益的同时兼具经济利益,最后基因含有大量决定和表现其个体特征且不愿为他人知晓的、与公共利益无关的私人信息,基因作为个人信息不仅是隐私,更是隐私最深层的内容。因此,基因能够而且应该成为隐私权的的客体。
第二部分阐述了基因隐私权的特征与构成要素。基因隐私的人类共同性、族群关联性、未来倾向性、高度辨识性和易受侵害性等特性要求在法律上承认基因隐私权,在此基础上界定基因隐私权的概念,并对基因隐私权的主体、客体与内容作了具体分析。
第三部分概述了基因隐私权保护所面临的几个问题。本部分将基因隐私问题分为公共领域维度、市场维度和家族维度的基因隐私问题,对不同维度内的基因隐私侵权、基因隐私权与知情权的冲突与协调、基因歧视等问题进行阐述,从而得出基因隐私权法律保护的必要性。
第四部分是对基因隐私权保护立法模式的比较研究。本部分介绍了以美国为代表的基因隐私特别立法模式和以欧盟为代表的基因隐私统合立法模式,在此基础上分析了两种模式的优势和不足,为我国基因隐私权法律保护立法模式的选择奠定了基础。
第五部分是完善我国基因隐私权保护的法律建议。本部分分析了我国隐私权法律规范和基因资源立法对基因隐私权保护的不足,结合我国的法律传统、现实国情及两种模式的利弊,认为我国应采取基因隐私特别立法模式,制定《基因隐私权保护法》对基因隐私权予以专门保护,其中告知后同意原则的确立是解决不同纬度内的基因隐私权法律问题的关键。
In the 21st century "post-genome era", with the development of Molecular Biology, human beings began to systematically explore their own genetic composition, and to study the genetic information on it. For gene is known as "green gold", people are enjoying the convenience brought by the development of gene technology because of the widely use of genetic testing, gene analysis in the social life. However, conflicts are increasing when people collect, distribute, utilize or dispute the personal genetic information. In the public dimension, people suffer from invasion and plunder of their genetic privacy from home and abroad; in the market dimension, how can we keep the balance between genetic privacy right and the right to know when we receive medical care, accept education, buy insurance or hunt for a job; in the family dimension, whether we should let the family members know the personal identification and the medical information of gene about any other family member is a main problem. These issues arouse widely concern by legal scholars and have become a new topic in the research of civil law. However, China's current civil law failed to give a satisfactory explanation on the issues above. Thus, this article further the research on the issue of genetic privacy has its necessity on theory and practice.
Paper is divided into five parts:
The first part is definitions of the related concepts of gene privacy. This section first analyzes the impacts generated by genes upon biological genetics, sociology and ethics. Furthermore, gene not only posses the essential attribute of personal interests, but also owns the attribute of economic interests. Lastly, gene contains a lot of personal information that performs and determines individual characteristics, which people are not willing to show them to others and believe that it has nothing to do with the public interest. Gene as personal information, not only relates to the privacy, but also regarded as the deepest contents of privacy. Therefore, genes can and should become the object of privacy.
The second part describes the characteristics and the constituent elements of genetic privacy. We should recognize genetic privacy right due to the human commonality, ethnic relevance, prospect; which is also likely to be distinguished and violated. On this basis, this article makes a specific analysis on the concept, subject, object and content of genetic privacy.
The third part outlines several problems about the protection of genetic privacy. This section talks about the infringement of gene privacy, the conflicts between gene privacy and the right to know, and genetic discrimination as well. The article analyzes through the angle of public, marketing and family to explain the importance of legal protection on genetic privacy.
The fourth part is a comparative study on the protection of genetic privacy. This section describes the United States as the representative of countries that has legislative division and European Union on integrative legislation of privacy protection. China can draw lessons through the analysis of the advantages and disadvantages of two models and choose an appropriate model.
The fifth part is to improve the legal protection of genetic privacy. Based on the analysis of legislation deficiency on genetic privacy and resources, this article combining legal tradition, current conditions and the advantages and disadvantages of two models in China, suggests that our country should establish separate legislation on privacy protection. In other words, "Genetic Privacy Rights Protection Act "should be dedicated to the protection of genetic privacy. It is the key issue in solving the genetic privacy to have the consent after being informed.
引文
①杜若洋.购买自己的基因报告,就像去iTunes买音乐一样[J].创业家,2010,(05)：34-35
①范冬萍,张华夏.基因与伦理——来自人类自身的挑战[M].广东：羊城晚报出版社,2003：4.
②孙勇如.遗传学手册[M].湖南：湖南科学技术出版社,1989：75.
①参见王利明.人格权法研究[M].北京：中国人民大学出版社,2005：5-7.
①姚辉,周云涛.人格权：何以可能[J].法学杂志,2007,(05)：12-16.
①王泽鉴.民法总则[M].北京：中国政法大学出版社,2001：134.
②王利明等.人格权法[M].北京：法律出版社,1997：235.
③龚伟同.基因检测：一座新金矿[J].商务周刊,2002,(02)：64.
④陈永华.基因检测,开启个性化医疗保健新时代[J].医疗保健器具,2006,(03)：64-65.
①杜若洋.购买自己的基因报告,就像去iTunes买音乐一样[J].创业家,2010,(05)：34-35
①陆小华.信息财产权——民法视角中的新财富保护模式[M].北京：法律出版社,2009：56.
②张新宝.隐私权的法律保护[M].北京：群众出版社,2004：7-8.
①谈大正.生命法学导论[M].上海：上海人民出版社,2005：134.
②杨雪,刘冉.我国基因隐私权问题及立法完善[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2006,(05)：19.
①陆杨.基因信息民法保护问题研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007：4.
②李震山.胚胎基因工程之法律意涵——以生命权保障为例[J].台大法学论从,2002,(03)：31.
①黄彤,胡艳丽.对脐带血的民事法律规制[J].法制与经济发展,2007,(02)：116.
①王利明,杨立新.人格权和新闻侵权[M].北京：中国方正出版社,1995：415.
①《国际人类基因数据宣言》第13条.
② UNESCO, Universal Declaration of the Human Genome and Human Rights, Article 5 (c),1997.
③ Graeme T. Laurie, The Role of Autonomy, Confidentiality, and Privacy in Protecting Individual and Familial Group Rights in Genetic Information, Journal of Legal Medicine, Vol.22(2002), P.30.
④ Andrews L, Legal Aspects of Genetic Testing:from Basic Research to Clinical Practice, Science, Vol.287, P.62.
① Mats Egnstrom," The European Union and genetic information:time to act".
②具体参见本文第一部分隐私权概念的历史演进中的个人信息的自我决定权理论.
③参见Genetic Privacy and Non-discrimination--Report of the Secretary-General.联合国经济及社会理事会：基因隐私权与不歧视一秘书长的报告[R],2007-07. ① Herbert Kurbert, Privacy-Data Protection-A German/European Perspective, in Engel Christoph; Keller, Kenneth
H, eds.,Governance of Global Networks in the Light of Differing Local Values, Baden-Baden,2000, p.24.
①国家知识产权局条法司.专利法第三次修改导读[M].北京：知识产权出版社,2009：33、58-59.
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②具体参见本文第一部分隐私权概念的历史演进中的个人信息的自我决定权理论.
③参见Genetic Privacy and Non-discrimination--Report of the Secretary-General.联合国经济及社会理事会：基因隐私权与不歧视一秘书长的报告[R],2007-07. ① Herbert Kurbert, Privacy-Data Protection-A German/European Perspective, in Engel Christoph; Keller, Kenneth
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