艾滋病患者的社会支持与生存质量
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摘要
艾滋病在全球各地的蔓延已成为不争的事实,越来越多的国家受到艾滋病的威胁。中国在1985年发现首例艾滋病患者以来,已经成为亚洲艾滋病蔓延最快的国家之一。艾滋病患者贫病交加的处境、社会经济地位的下降及其所遭受的歧视,使患者的个体支持网遭受较大的破坏。国家的救助政策与NGO的发展问题,也给艾滋病患者的社会支持与生存质量带来较大的影响。同时,各类艾滋病患者人群的社会支持与生存质量存在较大的差异,特别是FSW(女性性工作者)的社会支持极弱,生存质量极低。
因此,有必要采用定量与定性相结合的研究方法,多层次、多维度,多视角地比较研究不同患者人群的社会支持与生存质量。具体而言,社会支持的研究层次包括个体支持、政府支持与组织支持；社会支持的研究维度包括客观维度与主观维度(需求与评价)；社会支持的研究视角包括社会文化、歧视程度与微观情境、社会资本以及公共政策。论文的前两章是关于文献回顾与研究设计,从第三章开始研究艾滋病患者的生存支持与生存质量,并提出对策建议。
第三章是关于艾滋病患者的个体支持。首先描述与比较个体支持网的结构特征,包括支持网规模、网络趋同性与异质性、关系构成与关系强度以及网络成员的社会资本。三类人群存在显著差异,网络资本最高的是MSM(男男性接触者),其次是有偿供血者,最低的是FSW。其次描述与比较其个体支持的需求与评价。最后通过社会文化、歧视及社会资本三个角度分析发现,三者的个体支持网既存在鲜明的特点,又面临各自不同的问题：有偿供血患者的个体支持网差序格局化；其受歧视程度正在削弱,其与健康人群的互动向着良性的方向发展；其低度的社会资本使其支持网络低质化。双重污名化使MSM患者的传统支持网陷入紧张和断裂；同性圈既为其重建了支持网络,但也带来各种负面的问题；艾滋病造成经济状况急剧下降,使患者难以获得同性朋友支持与伴侣支持。FSW患者从业前个体支持网的基础薄弱；多重污名化使FSW的传统支持网皱缩；低下的社会资本造成支持网的低质化,伴侣、同伴与顾客的支持远远小于其负面伤害。
第四章是关于艾滋病患者的政府支持。首先对政府支持进行政策回顾；其次描述与比较政府支持的客观情况,三者在政府支持上存在显著差异,有偿供血者的支持情况好于其他两类人群；再次是描述与比较政府支持的需求与评价,发现三者存在显著差异,FSW的相关需求与评价明显低于其他二者。需求的差异,既与资源的匮乏程度相关,也与社会资本和权利意识相关,而满意度的差异,与支持的获得情况及需求相关。最后分析政府支持的问题与原因,一是救助政策在不同地区与不同人群上存在差异与不公；二是农村社区支持资源的分配模式问题；三是以社区为依托的艾滋病治疗与救助模式,包括户籍限制、基层医疗机构与定点机构的资源不足,都对艾滋病患者的政府支持造成负面影响。
第五章是关于艾滋病患者的组织支持,首先是介绍艾滋病防治领域NGO的情况与功能,比较三类人群参加NGO的情况及评价。其次,以三个NGO为个案,分析三类人群的组织支持的情况及特点。最后分析组织支持的问题与原因,一是由于对资源的控制与争夺问题,导致组织的筹资能力受限及组织信任的破坏,从而使支持的质量受损；二是政策与法律环境给各类NGO提供支持带来负面影响；三是各类人群的社会资本及政策的控制力度,也影响其对组织支持的获得与利用。
第六章是关于艾滋病患者的生存质量与社会支持。首先描述与比较艾滋病患者的生存质量及其具体领域的得分,MSM的生存质量最高,其次是有偿供血者,最低的是FSW。然后利用多元回归分析考察生存质量的影响因素,发现社会支持各因素,以及人口学、社会经济地位,机体免疫程度对艾滋病患者的生存质量有显著影响。社会支持的各因素对生存质量及具体领域得分具有重要影响力,其中个体支持网的因素包括：是否有配偶、朋友、同学、同事、兄弟姐妹及性伴或情侣的数量、网络关系强度与网络成员的职业资本；而政府支持的因素包括政府支持的质量及满意度。这一研究结论证实了国内的相关研究结果,也得到一些新的发现,同时回应了论文前章对艾滋病患者社会支持的各项研究结论。
最后是关于对策建议,包括完善和落实艾滋病的相关救助政策：鼓励和扶持NGO的发展,增强患者的组织支持；消减歧视,增强全社会的宽容与关怀。
The spread of AIDS has been an undoubted fact as more and more countries are imperiled by it. Since the first AIDS patient was found in 1985 in China, China has been one of the countries who have the fastest spread of HIV/AIDS in Asia. The social support and quality of life of PLWHA was endangered:the decrease of the socioeconomic status of PLWHA and the discrimination on them destroy their individual support network; the problems in public assistance policy and the development of NGOs bring negative impacts on PLWHA. In the meantime, different populations of PLWHA have much difference in social support and quality of life.
Thus it's of great importance to have a comparative study on the social support and quality of life of different populations of PLWHA, and to have a multilevel, multidimensional and multi-perspective study on the social support and quality of life of PLWHA by the combination of quantitative and qualitative methods. Definitely, the different populations of PLWHA include paid blood donors, MSM and FSW. On the social support study, the study levels include individual, governmental and organizational levels; the study dimensions include objective and subjective dimensions—the latter includes PLWHA's needs for support and their evaluation of support; the study perspectives include social culture, discrimination and its micro context, social capital and public policy. The former two chapters are about the literature review and the study design. From chapter 3, the paper begins to study the social support and quality of life of PLWHA and puts forward the countermeasures.
Chapter 3 is about the individual support for PLWHA. Firstly, the paper describes and compares the structural characteristics of the support network, including the network size, network homophily and diversity, the strength of network ties, and the social capital of network members. Three populations have significant difference in individual support network, and as for the quality of network, the highest are MSM, the second are the paid blood donors and the lowest are FSW. Secondly, the paper describes and compares their needs for individual support and their evaluation of support. Lastly, the paper demonstrates the significant difference and problems in the individual support of the three ones, from the points of social culture, and the discrimination and its micro context, the social capital.
Chapter 4 is about the governmental support for PLWHA. Firstly, the paper has a review on the public policy for PLWHA. Secondly, the paper describes and compares the government support for PLWHA. The three populations have significant differences in the governmental support that PLWHA received, that is, the paid blood donors are better than the other ones in the governmental support. Thirdly, the paper describes and compares their needs for the governmental support and their evaluations. The three ones have many significant differences in the needs and evaluations, and the lowest are those of FSW and the highest are those of MSM. The difference in their needs is related to the degree of resource scarcity, the social capital and the right consciousness, and the difference in their evaluations is related to the received support from government and their needs. Lastly, the paper probes into the problems and reasons in the governmental support for PLWHA, including the discrimination and unfairness in the public policy and the distribution of assistance resources, the restriction of household registration and the scarcity of resources in the grass root and designated medical institutions because of the medical and assistant pattern of AIDS relying on the community.
Chapter 5 is about the organizational support for PLWHA. Firstly, the paper describes the NGOs involved in China's HIV/AIDS prevention and control and compares the participation in NGO of the three populations and their related evaluations. Secondly, by three cases of NGO, the paper analyzes the characteristics of the organizational support for three populations. Lastly, the paper explores the problems and reasons in the organizational support, including the restriction of ability of getting funds and the damage of trust in NGO brought by the control and contest for the resources, the encumbrance of organizational support under the environment of policy and law for NGO, and the hindrance of obtaining the organizational support because of the social capital and the government's control for the three populations of PLWHA.
Chapter 6 is about the quality of life of PLWHA, its factors and its relation to the social support for PLWHA. Firstly, the paper describes and compares t the quality of life of PLWHA and the definite areas of QOL, and finds that MSM have the highest QOL, the paid blood donors are in the second level and FSW have the lowest QOL. Secondly, from the multiple linear regression analysis, the paper proves that social support, demology and socioeconomic factors, and somatic immunity are the main factors of QOL of PLWHA. The factors in social support of QOL include the individual support network--spouse, the quantity of friends, classmates, workmates, brothers and sisters, and lovers, the strength of network ties and the occupation capital of network members, and the quality and satisfaction of governmental support for PLWHA. These results also prove the results of social support study in the former chapters.
The last chapter is about the conclusion and countermeasures which include improve and fulfill the public policy for helping PLWHA, reduce discrimination to strengthen the tolerance throughout the society, and encourage and support the development of NGO to build up the organizational support for PLWHA.
因此,有必要采用定量与定性相结合的研究方法,多层次、多维度,多视角地比较研究不同患者人群的社会支持与生存质量。具体而言,社会支持的研究层次包括个体支持、政府支持与组织支持；社会支持的研究维度包括客观维度与主观维度(需求与评价)；社会支持的研究视角包括社会文化、歧视程度与微观情境、社会资本以及公共政策。论文的前两章是关于文献回顾与研究设计,从第三章开始研究艾滋病患者的生存支持与生存质量,并提出对策建议。
第三章是关于艾滋病患者的个体支持。首先描述与比较个体支持网的结构特征,包括支持网规模、网络趋同性与异质性、关系构成与关系强度以及网络成员的社会资本。三类人群存在显著差异,网络资本最高的是MSM(男男性接触者),其次是有偿供血者,最低的是FSW。其次描述与比较其个体支持的需求与评价。最后通过社会文化、歧视及社会资本三个角度分析发现,三者的个体支持网既存在鲜明的特点,又面临各自不同的问题：有偿供血患者的个体支持网差序格局化；其受歧视程度正在削弱,其与健康人群的互动向着良性的方向发展；其低度的社会资本使其支持网络低质化。双重污名化使MSM患者的传统支持网陷入紧张和断裂；同性圈既为其重建了支持网络,但也带来各种负面的问题；艾滋病造成经济状况急剧下降,使患者难以获得同性朋友支持与伴侣支持。FSW患者从业前个体支持网的基础薄弱；多重污名化使FSW的传统支持网皱缩；低下的社会资本造成支持网的低质化,伴侣、同伴与顾客的支持远远小于其负面伤害。
第四章是关于艾滋病患者的政府支持。首先对政府支持进行政策回顾；其次描述与比较政府支持的客观情况,三者在政府支持上存在显著差异,有偿供血者的支持情况好于其他两类人群；再次是描述与比较政府支持的需求与评价,发现三者存在显著差异,FSW的相关需求与评价明显低于其他二者。需求的差异,既与资源的匮乏程度相关,也与社会资本和权利意识相关,而满意度的差异,与支持的获得情况及需求相关。最后分析政府支持的问题与原因,一是救助政策在不同地区与不同人群上存在差异与不公；二是农村社区支持资源的分配模式问题；三是以社区为依托的艾滋病治疗与救助模式,包括户籍限制、基层医疗机构与定点机构的资源不足,都对艾滋病患者的政府支持造成负面影响。
第五章是关于艾滋病患者的组织支持,首先是介绍艾滋病防治领域NGO的情况与功能,比较三类人群参加NGO的情况及评价。其次,以三个NGO为个案,分析三类人群的组织支持的情况及特点。最后分析组织支持的问题与原因,一是由于对资源的控制与争夺问题,导致组织的筹资能力受限及组织信任的破坏,从而使支持的质量受损；二是政策与法律环境给各类NGO提供支持带来负面影响；三是各类人群的社会资本及政策的控制力度,也影响其对组织支持的获得与利用。
第六章是关于艾滋病患者的生存质量与社会支持。首先描述与比较艾滋病患者的生存质量及其具体领域的得分,MSM的生存质量最高,其次是有偿供血者,最低的是FSW。然后利用多元回归分析考察生存质量的影响因素,发现社会支持各因素,以及人口学、社会经济地位,机体免疫程度对艾滋病患者的生存质量有显著影响。社会支持的各因素对生存质量及具体领域得分具有重要影响力,其中个体支持网的因素包括：是否有配偶、朋友、同学、同事、兄弟姐妹及性伴或情侣的数量、网络关系强度与网络成员的职业资本；而政府支持的因素包括政府支持的质量及满意度。这一研究结论证实了国内的相关研究结果,也得到一些新的发现,同时回应了论文前章对艾滋病患者社会支持的各项研究结论。
最后是关于对策建议,包括完善和落实艾滋病的相关救助政策：鼓励和扶持NGO的发展,增强患者的组织支持；消减歧视,增强全社会的宽容与关怀。
The spread of AIDS has been an undoubted fact as more and more countries are imperiled by it. Since the first AIDS patient was found in 1985 in China, China has been one of the countries who have the fastest spread of HIV/AIDS in Asia. The social support and quality of life of PLWHA was endangered:the decrease of the socioeconomic status of PLWHA and the discrimination on them destroy their individual support network; the problems in public assistance policy and the development of NGOs bring negative impacts on PLWHA. In the meantime, different populations of PLWHA have much difference in social support and quality of life.
Thus it's of great importance to have a comparative study on the social support and quality of life of different populations of PLWHA, and to have a multilevel, multidimensional and multi-perspective study on the social support and quality of life of PLWHA by the combination of quantitative and qualitative methods. Definitely, the different populations of PLWHA include paid blood donors, MSM and FSW. On the social support study, the study levels include individual, governmental and organizational levels; the study dimensions include objective and subjective dimensions—the latter includes PLWHA's needs for support and their evaluation of support; the study perspectives include social culture, discrimination and its micro context, social capital and public policy. The former two chapters are about the literature review and the study design. From chapter 3, the paper begins to study the social support and quality of life of PLWHA and puts forward the countermeasures.
Chapter 3 is about the individual support for PLWHA. Firstly, the paper describes and compares the structural characteristics of the support network, including the network size, network homophily and diversity, the strength of network ties, and the social capital of network members. Three populations have significant difference in individual support network, and as for the quality of network, the highest are MSM, the second are the paid blood donors and the lowest are FSW. Secondly, the paper describes and compares their needs for individual support and their evaluation of support. Lastly, the paper demonstrates the significant difference and problems in the individual support of the three ones, from the points of social culture, and the discrimination and its micro context, the social capital.
Chapter 4 is about the governmental support for PLWHA. Firstly, the paper has a review on the public policy for PLWHA. Secondly, the paper describes and compares the government support for PLWHA. The three populations have significant differences in the governmental support that PLWHA received, that is, the paid blood donors are better than the other ones in the governmental support. Thirdly, the paper describes and compares their needs for the governmental support and their evaluations. The three ones have many significant differences in the needs and evaluations, and the lowest are those of FSW and the highest are those of MSM. The difference in their needs is related to the degree of resource scarcity, the social capital and the right consciousness, and the difference in their evaluations is related to the received support from government and their needs. Lastly, the paper probes into the problems and reasons in the governmental support for PLWHA, including the discrimination and unfairness in the public policy and the distribution of assistance resources, the restriction of household registration and the scarcity of resources in the grass root and designated medical institutions because of the medical and assistant pattern of AIDS relying on the community.
Chapter 5 is about the organizational support for PLWHA. Firstly, the paper describes the NGOs involved in China's HIV/AIDS prevention and control and compares the participation in NGO of the three populations and their related evaluations. Secondly, by three cases of NGO, the paper analyzes the characteristics of the organizational support for three populations. Lastly, the paper explores the problems and reasons in the organizational support, including the restriction of ability of getting funds and the damage of trust in NGO brought by the control and contest for the resources, the encumbrance of organizational support under the environment of policy and law for NGO, and the hindrance of obtaining the organizational support because of the social capital and the government's control for the three populations of PLWHA.
Chapter 6 is about the quality of life of PLWHA, its factors and its relation to the social support for PLWHA. Firstly, the paper describes and compares t the quality of life of PLWHA and the definite areas of QOL, and finds that MSM have the highest QOL, the paid blood donors are in the second level and FSW have the lowest QOL. Secondly, from the multiple linear regression analysis, the paper proves that social support, demology and socioeconomic factors, and somatic immunity are the main factors of QOL of PLWHA. The factors in social support of QOL include the individual support network--spouse, the quantity of friends, classmates, workmates, brothers and sisters, and lovers, the strength of network ties and the occupation capital of network members, and the quality and satisfaction of governmental support for PLWHA. These results also prove the results of social support study in the former chapters.
The last chapter is about the conclusion and countermeasures which include improve and fulfill the public policy for helping PLWHA, reduce discrimination to strengthen the tolerance throughout the society, and encourage and support the development of NGO to build up the organizational support for PLWHA.
引文
14参见于光君、杜瑛等人所作的文献研究。参见于光君.费孝通的“差序格局”理论及其发展.社会科学论坛,2006,(12).杜瑛.国内“差序格局”研究的文献综述.河海大学学报,2006,(3).
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