Síndrome de Mowat-Wilson: historia de vida de la fortaleza de una madre

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• 作者：Raquel Alba-Martí ; n ; ^{raquelalbamartin@satse.es" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author}
• 关键词：Enfermedades raras ; Estudio cualitativo ; Fenomenologí ; a ; Antecedentes ; Enfermerí ; a neuroló ; gica
• 刊名：Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica
• 出版年：2016
• 出版时间：July-December 2016
• 年：2016
• 卷：44
• 期：Complete
• 页码：25-30
• 全文大小：516 K

文摘

El síndrome de Mowat-Wilson es un trastorno de desarrollo que se caracteriza por retraso mental, epilepsia, dismorfia facial y un amplio espectro de manifestaciones clínicas heterogéneas.

Objetivo

Investigar la experiencia del cuidado de una madre a la enfermedad de su hijo y el tratamiento en un hospital de Córdoba.

Métodos

Se realiza investigación fenomenológica cualitativa (antecedentes). La investigación se llevó a cabo entre los meses de junio y octubre del 2015. La muestra fue intencional; se detectó un participante en el área de cuidados especializados y se emplearon intervenciones motivacionales en profundidad. Se utilizó el contenido analítico de Taylor Bogdan con ayuda de la aplicación informática ATLAS-TI.

Resultados

Se apreciaron 2 temas principales y 7 subcategorías temáticas: afrontamiento eficaz, adaptación, apoyo social, nivel educativo, incertidumbre y miedo de complicaciones potenciales. Se resaltan la actitud resuelta y la constante motivación en nuestro informador.

Conclusiones

La intervención psicológica en los cuidadores permite una mejor calidad de vida en lo que respecta a necesidades no cubiertas, recuperación de la información, tratamiento y apoyo por parte de los servicios sanitarios y sociales. El apoyo profesional y la calidad humana permiten alcanzar la excelencia en los cuidados.