Atención al final de la vida en los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática
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Describir el final de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) desde la experiencia del seguimiento de un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliario.(ESAPD).MetodologíaEstudio descriptivo retrospectivo de pacientes con FPI atendidos por un ESAPD en los años 2011, 2012 y 2013. Analizamos: variables sociodemográficas, nivel de información, situación funcional, tratamientos recibidos, control de síntomas, situación de últimos días, lugar de fallecimiento y carga asistencial. Análisis de datos con SPSS®.ResultadosSe atendieron 6 pacientes con FPI. Edad media de 74 años, cuatro hombres. Al inicio: Barthel de 50 (DS 30) y palliative performance score de 50 (DS 4), con un índice de comorbilidad de Charlson de 1,5 (DS 1,2). Los síntomas más importantes durante el seguimiento fueron la disnea de mínimos esfuerzos (69% al inicio, 100% en la última semana) y los síntomas de hipercapnia (16% al inicio y 50% en la última semana). Cinco pacientes tenían información diagnóstica y pronóstica. Consumían una media de 10 fármacos. Un 66% fármacos inhalados y un 100% esteroides, opioides y OCD con sistema de alto flujo. Cuatro pacientes precisaron vía subcutánea y administración de morfina (dosis media 25 mg/día). El lugar de fallecimiento fue el domicilio (50%) y Unidades de Cuidados Paliativos (50%). La mediana de días de seguimiento por ESAPD fueron 18 (4-210), con una media de 5 (DS 4) visitas por ESAPD. La mediana de supervivencia desde el diagnóstico fue de 11,5 meses (3-60).ConclusionesLos pacientes con FPI presentan una importante disnea, muy limitante que progresa hasta hacerse de reposo, lo que justificaría un seguimiento domiciliario estrecho por un ESAPD.

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