Transición coordinada del paciente con cistinosis desde la medicina pediátrica a la medicina del adulto

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• 作者：Gema Ariceta^a ; ^{gariceta@vhebron.net} ; Juan Antonio Camacho^b ; Matilde Ferná ; ndez-Obispo^c ; Aurora Ferná ; ndez-Polo^d ; Josep Gá ; mez^e ; Judit Garcí ; a-Villoria^f ; Enrique Lara^c ; Pere Leyes^g ; Nieves Martí ; n-Begué ; ^h ; Manel Perell&oacute ; ⁱ ; Guillem Pintos-Morell^j ; Roser Torra^k ; J. Vicens Torregrosa^l ; Sandra Torres-Sierra^m ; Anna Vila-Santandreu^b ; Ana G&uuml ; ellⁿ ; Grupo T-CiS.bcn^o
• 关键词：Transici&oacute ; n ; Adolescente ; Cistinosis ; Trasplante renal ; Adherencia
• 刊名：Nefrología
• 出版年：2016
• 出版时间：November-December 2016
• 年：2016
• 卷：36
• 期：6
• 页码：616-630
• 全文大小：983 K
• 卷排序：36

文摘

El aumento de la supervivencia de los pacientes con cistinosis y la propia complejidad de la enfermedad explican la necesidad de implementar un proceso de transición guiada desde la medicina pediátrica hasta la del adulto, que permita garantizar el continuum asistencial y posibilite el empoderamiento del paciente desde el cuidado tutelado al autocuidado.MétodosRevisión bibliográfica, opinión de expertos, encuestas anónimas a pacientes, familiares y asociaciones.ResultadosElaboración de un documento de transición coordinada, con propuestas concretas por especialidades y de mejora de la adherencia terapéutica y del autocuidado del paciente. El nefrólogo desempeña un papel clave en la transición en la cistinosis debido a la afectación renal que domina la patología y porque la mayoría de los pacientes han recibido un trasplante renal antes de la edad adulta.ConclusiónSe presenta un documento que establece unas recomendaciones y un cronograma para guiar la transición de los adolescentes y adultos jóvenes con cistinosis en nuestro ámbito.