Une revue de la littérature a été conduite jusqu’au 1er octobre 2014 parmi les études réalisées dans les BDMA françaises, indexées dans Medline ou issues de la littérature grise (revues non indexées, actes de congrès, rapports InVS, Drees, Assurance maladie, ARS, Fnors, Irdes, collèges de DIM, thèses et recherche Google et Google Scholar). Les travaux portant sur l’une des quatre pathologies d’intérêt (MASA, MPSA, SEP, SLA) en tant qu’objectif principal de l’étude, utilisant au moins une source d’identification (PMSI, DCIR ou ALD) étaient retenus. Les travaux conduits exclusivement à partir d’un numéro d’ALD sans précision de code diagnostique étaient exclus.
Parmi 162 travaux identifiés (MASA, n = 72, MPSA, n = 37, SEP, n = 22, SLA, n = 13), 62 présentaient des algorithmes répondant à nos critères d’inclusion (MASA, n = 27, MPSA, n = 12, SEP, n = 7, SLA, n = 4). La plupart d’entre eux concernaient l’étude de cas prévalents. Seul un avait fait l’objet d’une validation avec confrontation aux données cliniques (MPSA) et deux travaux de validation étaient en cours de réalisation (MASA et SLA).
Si la recherche portant sur les maladies neurodégénératives se développe dans les BDMA, rares sont les algorithmes ayant fait l’objet d’une validation. Les travaux de validation d’algorithme d’identification des maladies neurodégénératives doivent être favorisés.
Autres membres du groupe de travail : A. Bruandet, L. Carcaillon, M. Dalichampt, S. Foulon, J. Haesebaert, D. Lefeuvre, E. Leray, L. Luciano, E. Moutengou, A. Weill.