Estudio etnogr¨¢fico mediante entrevistas en profundidad a 20 pacientes, 10 familiares y 12 profesionales (6 m¨¦dicos y 6 enfermeras). Para el an¨¢lisis se sigui¨® el esquema de an¨¢lisis de datos cualitativos de Miles y Huberman.
El paciente diagnosticado de DM1 y su familia afrontan la p¨¦rdida del estilo de vida y los objetos reales o imaginarios de su vida pasada. Enfermos y familiares experimentan reacciones emocionales que, en alg¨²n caso, pueden asemejarse a las etapas de duelo descritas por K¨¹bler-Ross en una enfermedad terminal (negaci¨®n, rebeld¨ªa, negociaci¨®n, depresi¨®n y aceptaci¨®n), pero hay diferencias que dependen de factores personales y psicosociales. Los profesionales tienden a relacionar la mala adherencia con la negaci¨®n de la enfermedad, pero algunos pacientes se sienten amenazados por las exigencias de tratamiento y control y por sus consecuencias en su calidad de vida, y conscientemente optan por no seguir las recomendaciones. Es m¨¢s realista hablar de adaptaci¨®n a la enfermedad que de aceptaci¨®n, puesto que los procesos de p¨¦rdida son constantes y el enfermo debe reconstruir nuevas identidades seg¨²n su estado. El proceso de duelo afecta tambi¨¦n a la familia y puede ser diferente que el del enfermo en tiempo, intensidad y valoraci¨®n de los problemas.
La adaptaci¨®n es un proceso complejo en el que intervienen muchas variables. Se observan diferencias en los mecanismos que utiliza cada sujeto en particular. Los profesionales sanitarios y, particularmente la enfermera, deben considerar las multiples dimensiones psicosociales de la enfermedad cr¨®nica.