Résumé

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, puis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ont apporté des modifications significatives au code de la santé publique français. La réforme de ce cadre légal a conduit le groupe de travail multidisciplinaire signataire de cet article à reprendre sa réflexion sur la fin de vie en néonatalogie. Les articles du code de la santé publique, nouveaux ou inchangés, relatifs aux droits des malades et à la fin de vie ont été étudiés à partir du contexte spécifique de la médecine néonatale. Dans cette mise au point, les actes médicaux que la loi interdit ou autorise en fin de vie sont analysés : interdiction de l'euthanasie, autorisation des limitations, abstentions et arrêts de traitements, autorisation de soulager la souffrance au risque d'abréger la vie. Puis les justifications de la loi pour les actes autorisés sont discutées : interdit de l'obstination déraisonnable et respect de la volonté de la personne. Ensuite, les modalités imposées par la loi pour décider et mettre en œuvre ces actes sont abordées : concertation avec l'équipe de soins et avis motivé d'un médecin consultant, recueil de l'avis des titulaires de l'autorité parentale, inscription de la décision et de ses motivations dans le dossier du patient, sauvegarde de la dignité du mourant et préservation de la qualité de sa vie par la dispense de soins palliatifs. Enfin, sont exposés les termes du dilemme éthique qui peut, dans certaines circonstances, persister en médecine néonatale malgré des efforts sincères et persévérants pour concilier exigences légales et responsabilité éthique.

Two recent laws have significantly reformed the French Public Health Code: the law of March 4th 2002, related to the patient's rights and the quality of the health care system and the law of April 22nd 2005, related to the patient's rights and the end of life. These changes have prompted health care professionals involved in perinatal and neonatal medicine to update their considerations on the ethical aspects of the end of life in neonatal medicine. Therefore, the authors examined the clauses of the law related to the patient's rights and to the end of life, confronting them with the distinctive features of neonatal medicine. In this paper, the medical practices, which are either prohibited or authorized in the course of end of life are considered: prohibition of euthanasia, authorization for alleviating pain at the risk of shortening life, authorization for restricting, withholding or withdrawing treatments. Next, the justifications provided by the legislation to authorize these practices are analysed: prohibition of unreasonable obstinacy and respect for individual wishes. Then, the conditions required by the law to determine and to implement these acts are discussed: consultation with the healthcare staff and justified advice from a consulting physician, consideration of parental opinion, registration of the decision and its justifications into the patient's medical file, protection of the dying patient's dignity and preservation of his life quality by providing palliative care. Lastly, we report the terms of the ethical dilemma which may occur in the area of neonatal medicine in spite of genuine and persevering efforts in order to conciliate legal requirement and ethical responsibility.