摘要
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R茅sum茅
Les 茅quipes soignantes des services de neurop茅diatrie n鈥檕nt pas la culture d鈥檜n travail de coop茅ration pr茅coce avec les 茅quipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple de coordination et de comp茅tences entre le service hospitalier de neurop茅diatrie du CHU de Nice, une 茅quipe douleur et soins palliatifs p茅diatriques et les soignants du domicile. Nous d茅crivons les points essentiels de ce type d鈥檃ccompagnement, d猫s la phase diagnostique, de l鈥檈nfant et de sa famille.