摘要
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R茅sum茅
Les d茅pistages 脿 la naissance (dits n茅onatals) repr茅sentent les tests de rep茅rage des maladies g茅n茅tiques globalement les plus utilis茅s. Le d茅pistage n茅onatal de la mucoviscidose constitue un exemple embl茅matique de l鈥櫭﹙olution des normes et des techniques dans ce domaine. Une 茅tude sociologique du processus de d茅cision conduisant 脿 ce d茅pistage en France r茅v猫le qu鈥檌l suscita des d茅bats 茅thiques de la part des professionnels impliqu茅s. 脌 ce titre, ceux-ci forment une configuration de 芦聽sujets 茅thiques聽禄 qui s鈥檌nterrogent sur leurs propres pratiques, au sens de Foucault. Le principe th茅rapeutique, la conviction et l鈥檈xtension compassionnelle notamment constituent trois positionnements d茅fendus par ces groupes d鈥檃cteurs. L鈥檜ne de leurs finalit茅s 茅tant toujours l鈥櫭﹙itement de souffrance, ce d茅pistage dessine un espace moral compassionnel de la g茅n茅tique m茅dicale, 脿 replacer dans le souci de sant茅 des soci茅t茅s contemporaines occidentales. Mais, au-del脿 de ce souci partag茅 et des principes affich茅s, les points de vue sur les moyens pour parvenir 脿 cette fin sont divers et parfois en opposition. Les oppositions reposent notamment sur le r茅gime de preuves et sur la relation 脿 la fois de proximit茅 et de tension entre approches n茅onatales et pr茅natales. Ce d茅pistage fait appara卯tre parfois un entrelacement entre ces deux approches, comme si, malgr茅 les efforts de certains, celles-ci 茅taient difficilement s茅parables.
