Modelos de asistencia sanitaria en Europa y Am茅rica del Norte
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摘要
Una nueva ola de pacientes est谩 llegando al sistema de asistencia sanitaria general: los adultos con enfermedad cardiaca cong茅nita. Nos hemos convertido en v铆ctimas de los avances que la medicina, la cardiolog铆a pedi谩trica y la cirug铆a de las cardiopat铆as cong茅nitas (CC) han logrado en los 煤ltimos 60 a帽os. El n煤mero de adultos con CC contin煤a creciendo, la prevalencia de CC complejas aumenta con m谩s rapidez en adultos que en ni帽os; la morbimortalidad se est谩 desplazando de la infancia hacia la edad adulta. A pesar de que la prevalencia de CC en los adultos es significativamente superior que la de otras enfermedades (como infecciones por el VIH, la par谩lisis cerebral o la enfermedad de Parkinson), la concienciaci贸n p煤blica es deficiente y debe mejorar. En los ni帽os con CC se realiz贸 una enorme inversi贸n, y eso ha permitido que sobrevivan hasta la edad adulta, pero el sistema de asistencia sanitaria para adultos no est谩 preparado para suministrar los recursos humanos y la infraestructura necesarios para que la asistencia sea de la misma calidad de la que gozan los pacientes pedi谩tricos. La prestaci贸n sanitaria a pacientes adultos con CC est谩 por debajo de los niveles 贸ptimos en muchos pa铆ses, ya que muchos de los programas de asistencia en adultos con CC no cumplen los est谩ndares m铆nimos de una estructura de asistencia sanitaria id贸nea. Se han logrado avances, pero no se cubren las necesidades y hay mucho que mejorar. Las autoridades deben elaborar un plan de asistencia sanitaria regional y nacional, se deben identificar centros de referencia regionales y suprarregionales que re煤nan los criterios de calidad de la asistencia. Espa帽a necesitar铆a unas 20 unidades de cardiopat铆as cong茅nitas en el adulto (UCCA) regionales para una poblaci贸n de m谩s de 125.000 pacientes. Debemos validar la enorme inversi贸n que se realiz贸 en estos pacientes durante la ni帽ez y sacar provecho de uno de los grandes logros de la medicina: se necesitan esfuerzos constantes para poner en pr谩ctica las recomendaciones de asistencia para pacientes adultos con CC, as铆 como lograr la acreditaci贸n de programas y formaci贸n en la cardiolog铆a de las CC del adulto. Gobiernos, ministerios de salud y servicios de asistencia sanitaria tienen el reto de aportar suficientes recursos humanos, financieros y estructurales para satisfacer las necesidades crecientes de la poblaci贸n adulta con CC. Tenemos la responsabilidad 茅tica de proporcionar a los pacientes nacidos con discapacidad una asistencia sanitaria de la mejor calidad, al igual que lo hacemos con los pacientes que padecen enfermedades adquiridas. Para mejorar la asistencia, educar e investigar sobre las CC, ayudar铆a contar con un programa de asistencia sanitaria integrado (CC de la edad adulta y pedi谩trica) en el que los procedimientos de diagn贸stico y terap茅uticos esenciales se ubicasen en edificios y 谩reas exclusivos para las CC, donde se centralizasen recursos, destrezas y el talento de especialistas en adultos y pediatr铆a.

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