病友互助的类家族主义原则——对糖尿病互助群体的组织人类学考察
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摘要
传统中国相互依赖的文化逻辑是否延续以及如何表现的问题,可以通过考察中国城市糖尿病病友群体的组织原则来寻求答案。特定文化情境中的病友互助,对慢性病自我管理这一全球性难题也有独特价值。在20余年患者教育的社会进程中,北京糖友组织的群体串联和扩充实践,呈现出类家族主义的组织原则和相互依赖的文化逻辑。同病相怜的互助情感,在文化实践中衍化为类家族情感,携带着特定的家长式和兄弟式的类家族主义特征,成为构拟病友组织的原动力。
Whether the traditional Chinese cultural principles of mutual help and reliance can survive and how they will be practised in modern times can be answered by investigations of the organizational principles of the mutual-help diabetics groups in unbanChina. Studying mutual-help among ward-mate groups in a specific cultural situation is of special value to understanding self-management of patients with chronic diseases. During the social process of patient education in more than twenty years,the interactions among diabetic patients in Beijing and their organizational expansion have reflected the organizational principle of quasi-familism and the cultural logic of mutual reliance. The empathy developed out of mutual help among these ward-mate groups has evolved intoquasi-familial emotions with specific paternalistic and fraternal characteristics and become a motivating force forforming ward-mate groups.
Whether the traditional Chinese cultural principles of mutual help and reliance can survive and how they will be practised in modern times can be answered by investigations of the organizational principles of the mutual-help diabetics groups in unbanChina. Studying mutual-help among ward-mate groups in a specific cultural situation is of special value to understanding self-management of patients with chronic diseases. During the social process of patient education in more than twenty years,the interactions among diabetic patients in Beijing and their organizational expansion have reflected the organizational principle of quasi-familism and the cultural logic of mutual reliance. The empathy developed out of mutual help among these ward-mate groups has evolved intoquasi-familial emotions with specific paternalistic and fraternal characteristics and become a motivating force forforming ward-mate groups.
引文
(1)在认知和分析方法上,笔者将病人群体的基本单位界定为“病友”而非个体的“病人”。借鉴梁漱溟、许烺光等学者研究“人”的方法论,笔者从“关系体”和人的相互依赖属性来理解本土文化语境中的病友。个体病友亦是作为关系体和社会文化场的人而存在的。在笔者看来,病友概念本身是一种关系的表达,是一种符合中国文化理想、蕴含着合群情感、强调人们相互依赖和守望相助的关系。参见梁漱溟《中国文化要义》,上海:上海人民出版社,2011年;许烺光《彻底个人主义的省思》,载许烺光《许烺光著作集》9,许木柱译,台北:南天书局,2002年;尚会龙,游国龙《心理文化学:许烺光学说的研究与应用》,台北:南天书局,2010年。
(2)在长时段的田野调查中,小分队的主要成员成为笔者的关键报道人,文中提及姓名的糖友,大多是糖尿病教育媒体多次报道的“抗糖明星”,他们愿意以真名出现在此文中。非常感谢她们的信任。
(3)Chun K.M.,Chesla C.A.,“Cultural Issues in Disease Management for Chinese Americans with Type 2 Diabetes”,Psychol Health,vol.19,2004,pp.767~785;Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79;余成普,姚麟:《糖尿病人的临床境遇、家庭伦理与依从性问题》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2016年第5期。
(1)Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79.
(2)慢性病对于生活世界的破坏及人们的体验与应对,参见郇建立《慢性病与人生进程的破坏---评迈克尔·伯里的一个核心概念》,《社会学研究》2009年第5期;郇建立《乡村慢性病人的生活世界---基于冀南沙村中风病人的田野考察》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2012年第2期;郇建立《乡村慢性病人的生存策略---基于冀南沙村的田野考察》,《思想战线》2014年第3期;方静文《体验与存在---一个村落长期慢性病人的病痛叙述》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2011年第4期。
(3)Murray S.J.,“Care and the Self:Biotechnology,Reproduction,and the Good Life”,Philosophy,Ethics,and Humanities in Medicine,vol.2,no.1,2007,pp.1~15.
(4)Wilson P.M.,“A policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral power?”,Health&Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Wilson P.M.,Kendall S.,Brooks F.,“Nurses'Responses to Expert Patients:The Rhetoric and Reality of Self-management in Long-term Conditions:A Grounded Theory Study”,International Journal of Nursing Studies,vol.43,no.7,2006,pp.803~818.
(5)Wilson P.M.,“A Policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral Power?”,Health&Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Bunkenborg M.,《生物公民的塑造:以北京的糖尿病人为例》,《中国农业大学学报》(社会科学版)2007年第3期;Guell C.,“SelfCare at the Margins:Meals and Meters in Migrants'Diabetes Tactics”,Medical Anthropology Quarterly,vol.26,2012,pp.518~533.
(1)向红丁:《糖尿病三五防糖法》,北京:金盾出版社,2012年,第60~63页。向红丁教授也是北京糖尿病防治协会和北京糖尿病患者教育的开创者之一。
(2)围绕“作为文化的组织”及其在医疗社会领域的应用研究,学者已进行了相关讨论,参见庄孔韶,李飞《人类学对现代组织及其文化的研究》,《民族研究》2008年第3期;李飞,庄孔韶《“作为文化的组织”的人类学研究实践---中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;庄孔韶,方静文《从组织文化到作为文化的组织---一支人类学研究团队的学理线索》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2012年第5期。
(1)田野调查材料。以下不一一说明。
(2)2013年至2015年,北京糖协开展了针对2型糖尿病患者的同伴支持项目---“8760h健康行动”,项目是百时美施贵宝基金会赞助的全球性“Peer Support(同伴支持)”项目的组成部分。8760h的含义在于:糖尿病患者在自我管理过程中,在平均每年8 766小时里,平均每人只有6小时能与医生、护士、营养师等专业人员沟通,剩余的时间8 760小时只能依靠患者进行自我管理。正如项目指导专家、美国北卡罗来纳大学的Edwin B.Fisher教授所言,无论“团队照护”提供多么专业的指导,患者自己才是糖尿病照护的“主角”,这就使同伴支持有了用武之地。北京糖协设计了一个辐射网络:基于各级医院的患者教育网络,从北京5万名2型糖尿病患者中筛选出500名患者领袖,作为互助小组的小组长加以培训,每位领袖组织10名患者形成互助小组,则500名领袖能够管理5 000名患者,再由5 000名患者借助各类媒介和社区平台,将糖尿病宣传和服务辐射到50 000名患者以及至少50 000名患者家属,最终能促使10万人开展糖尿病长效宣传和管理,从而为北京地区近150万名糖尿病患者的自我管理提供一个样板。根据笔者对北京糖协理事长陈伟医生的访谈,北京实施的8760h项目,就是要组成各种各样的同伴关系,社区医院的医生和护士是同伴,患者领袖和成员是同伴,患者和家属也是同伴。
(1)糖化血红蛋白(HbA 1c),反映采血前2~3个月的平均血糖水平(北京糖尿病防治协会,2015)。
(2)糖友老师们的日常语言中,称检测糖化血红蛋白项目为“测糖化”,称自己是“糖化志愿者”。
(1)庄孔韶:《早期儒学过程检视---古今跨学科诸问题之人类学学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年,第41页。
(2)宋雷鸣:《兄弟关系的人类学研究---以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。
(3)在日常生活实践中,尤其在中国多元文化语境和跨文化-族群的互动中,“认干亲”的早期文化意涵和社会功能有了诸多拓展,呈现出更多面相。参见新吉乐图,付吉力根译《共生的实际:论中国西部民族间拟亲属关系》,《西南边疆民族研究》2018年第3期;李建宗,韩杰《河西走廊农牧交界地带不同民族的交往与互惠:基于历史上农牧区之间“干亲”关系的思考》,未刊稿;李建宗《走廊市场体系与“多民族命运共同体”---河西走廊商贸网络中的民族互动》,《中国民族报》2018年4月27日。
(4)黄淑娉,龚佩华:《文化人类学理论方法研究》,广州:广东高等教育出版社,1996年,第262~265页。
(5)《论语·学而》曰:“君子务本,本立而道生。孝弟也者,其为仁之本与”。李长荪译注:《四书》,长沙:岳麓书社,2013年,第31页。
(6)许烺光:《祖荫下:中国乡村的亲属、人格与社会流动》,王芃译,台北:南天书局,2001年,第47~85页。
(1)参见宋雷鸣《兄弟关系的人类学研究---以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。
(2)庄孔韶:《银翅:中国的地方社会与文化变迁》,北京:生活·读书·新知三联书店,2016年,第373页。
(3)庄孔韶:《早期儒学过程检视---古今跨学科诸问题之人类学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年。
(4)杨国枢,文崇一:《社会及行为科学研究的中国化》,南港(台湾):“中央研究院”民族学研究,1982年。
(5)张华志:《第二家庭---家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年;章文:《微观渐进式改革---对武汉建工安装工程有限公司的人类学和管理学调查》,硕士学位论文,中央民族大学,2007年。
(6)李飞,庄孔韶:《“作为文化的组织”的人类学研究实践---中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;李飞:《社会网络与“大人物”概念付诸应用研究》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2013年第3期。
(7)庄孔韶:《中国性病艾滋病防治新态势和人类学理论原则之运用》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版),2007年第1期。
(8)张华志:《第二家庭---家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年。
(9)张银锋:《村庄权威与集体制度的延续》,北京:社会科学文献出版社,2013年。
(10)张猷猷:《求偶纪---对“李木脑壳”的关系与演化之研究》,博士学位论文,中央民族大学,2011年。
(1)可以类比的,是受家支影响深远的珠三角彝族打工者,在新的市场经济场景下,他们依然延续和借用传统的家支理念,再造了珠三角的彝人家支。参见刘东旭《流变的传统:珠江三角洲地区的彝人家支再造》,《开放时代》2013年第2期。他们和早年从河北省进城的汉族农民装修工组织的自治特点如出一辙。
(2)“互助与合作如何可能?”亦是一个理解人类社会的根本性问题,笔者发现,从情感(尤其是同情)与互助/合作的关系来考察,是生物学、经济学、伦理学、社会学、人类学等多个学科探索这一问题的共同路径,跨学科研究能沟通对此问题的生物性和文化性理解。从情感的角度理解互助,也是人类学、社会学研究病人群体的重要研究取向,亦有不同视角。笔者试图在普适性情感的可能基础上,寻找在特定情境下,病友之间得以互助和牢固组织起来的情感和文化原理;侯莹基于对北京抗癌乐园的人类学研究,认为情性互惠是癌症病人互助组织互惠行为的核心与本质,也是群体互惠产生的动力。参见侯莹《情性互惠和群体互惠研究》,硕士学位论文,清华大学,2014年;Adamsen等人基于丹麦的男性癌症患者同伴小组的研究,讨论男性专属群体中的情感表现和集体互惠(collective reciprocity)特征。参见Adamsen L.,Rasmussen J.M.,Pedersen L.S.,“Brothers in arms':How Men with Cancer Experience a Sense of Comradeship through Group Intervention which Combines Physical Activity with Information Relay”,Journal of clinical nursing,vol.10,no.4,2001,pp.528~537.
(3)互助情感的讨论,参见[俄]克鲁泡特金《互助论》,李平沤译,北京:商务印书馆,1963年;[俄]克鲁泡特金《伦理学的起源与发展》,载巴金《巴金译文全集》第10卷,北京:人民文学出版社,1997年。
(4)[法]德吕勒:《健康与社会:健康问题的社会塑造》,王鲲译,南京:译林出版社,2009年,第75~76页。
(5)参见潘大为《“二十四孝”中的病人、家庭与医生---一个患病相关行为的医学社会学考察》,《开放时代》2015年第1期;于赓哲《汉宋之间医患关系衍论---兼论罗伊·波特等人的医患关系价值观》,《清华大学学报》(哲学社会科学版)2014年第1期;景军,袁兆宇《在医院去世与在家中去世---有关中国公民死亡地点的社会学辨析》,《思想战线》2016年第2期。
(1)高祥宇,卫民堂,李伟:《信任促进两人层次知识转移的机制的研究》,《科学学研究》2005年第3期。
(2)病人自助和支持团体的研究,关注同病情感或共情性带来群体内的分享或共享,认为共享移情(shared empathy)成为自助小组分享经验和知识的动力机制。参见Borkman T.J.,“Experiential,professional,and lay frames of reference”,in Powell T.J.(eds.),Working with Self-Help,Maryland:NASW Press,1990,pp.3~30;Huh J.,“Collaborative Help for Individualized Problems:Learning from the Myth TV User Community and Diabetes Patient Support Groups”,Dissertations&Theses-Gradworks,2011。
(3)本文以病友知识分享,呈现病友互助的类家族主义特征。笔者的田野调查和研究将病友的知识分享作为病友互助的核心机制,并从不同维度另撰文讨论:一是以“文化的修补术”来呈现太极健身小分队的知识生产和知识转化机制;二是将病友知识分享关联到医患互动中的知识转化机制,从中探讨医疗系统和社会力量合作的可能性。就病人群体的知识生产这一研究角度,国外已有大量的人类学、社会学研究成果,但较少从特定文化情境中分析知识生产的社会文化机制;国内专门探讨病人群体知识生产的人类学、社会学研究相对较少。如苏春艳考察“未知病毒感染者”病人群体,如何构建和运作个体经验进行“科学知识”的集体生产,并且将知识作为与社会力量和医政权力协商,开展社会行动的工具。她用外行专家的视角分析病人的知识生产。参见苏春艳《当“患者”成为“行动者”:新媒体时代的医患互动研究》,《国际新闻界》2015年第11期;苏春艳《病痛的重量:一项对“未知病毒感染者”的人类学考察》,《北方民族大学学报》2014年第6期。
(1)对于“社会何以可能”这一社会理论的根本性问题,人类学的经典路径是以互惠来解答。中国的社会学、人类学对于关系、人情、乡土社会、民间互助、社会组织等议题的研究,极大地拓展了“互惠生成社会组织”的理论路径。早期的互惠研究往往认为,人们进行互惠性交换(包括各种互助行为)是因为人们需要社会关系。但在汉人社会这样强调关系的社会中,互助更是一种基本的需求,要依托特定的关系结构才能实现,人们会主动营造某种特定的关系来实现互助。大量学者探讨宗族势力在中国的复兴,将农人寻求交往和互助作为宗族文化重建的重要原因之一。婚姻是实现这种互助关系最好的一种文化选择与策略(参见杜靖《九族与乡土:一个汉人世界里的喷泉社会》,北京:知识产权出版社,2012年)。笔者基于病友群体的研究展开另一角度的思考:分享不同于互惠。病友群体的实践揭示了分享(情感分享、文化伦常的群体性分享、医疗知识和疾病体验的分享),生成社会组织的必要和可能---事实上反映了人们基于传统家庭、亲友等依赖关系进行互助的不足。本文更想要展现的是,这种基于生命抗争的病友群体如何采取一种拟亲属、类家族/类宗族的组织形式运行,由此增进我们对于社会组织原理、传统与变迁、中西文化互动的复杂性的认识。
(2)在长时段的田野调查中,小分队的主要成员成为笔者的关键报道人,文中提及姓名的糖友,大多是糖尿病教育媒体多次报道的“抗糖明星”,他们愿意以真名出现在此文中。非常感谢她们的信任。
(3)Chun K.M.,Chesla C.A.,“Cultural Issues in Disease Management for Chinese Americans with Type 2 Diabetes”,Psychol Health,vol.19,2004,pp.767~785;Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79;余成普,姚麟:《糖尿病人的临床境遇、家庭伦理与依从性问题》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2016年第5期。
(1)Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79.
(2)慢性病对于生活世界的破坏及人们的体验与应对,参见郇建立《慢性病与人生进程的破坏---评迈克尔·伯里的一个核心概念》,《社会学研究》2009年第5期;郇建立《乡村慢性病人的生活世界---基于冀南沙村中风病人的田野考察》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2012年第2期;郇建立《乡村慢性病人的生存策略---基于冀南沙村的田野考察》,《思想战线》2014年第3期;方静文《体验与存在---一个村落长期慢性病人的病痛叙述》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2011年第4期。
(3)Murray S.J.,“Care and the Self:Biotechnology,Reproduction,and the Good Life”,Philosophy,Ethics,and Humanities in Medicine,vol.2,no.1,2007,pp.1~15.
(4)Wilson P.M.,“A policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral power?”,Health&Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Wilson P.M.,Kendall S.,Brooks F.,“Nurses'Responses to Expert Patients:The Rhetoric and Reality of Self-management in Long-term Conditions:A Grounded Theory Study”,International Journal of Nursing Studies,vol.43,no.7,2006,pp.803~818.
(5)Wilson P.M.,“A Policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral Power?”,Health&Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Bunkenborg M.,《生物公民的塑造:以北京的糖尿病人为例》,《中国农业大学学报》(社会科学版)2007年第3期;Guell C.,“SelfCare at the Margins:Meals and Meters in Migrants'Diabetes Tactics”,Medical Anthropology Quarterly,vol.26,2012,pp.518~533.
(1)向红丁:《糖尿病三五防糖法》,北京:金盾出版社,2012年,第60~63页。向红丁教授也是北京糖尿病防治协会和北京糖尿病患者教育的开创者之一。
(2)围绕“作为文化的组织”及其在医疗社会领域的应用研究,学者已进行了相关讨论,参见庄孔韶,李飞《人类学对现代组织及其文化的研究》,《民族研究》2008年第3期;李飞,庄孔韶《“作为文化的组织”的人类学研究实践---中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;庄孔韶,方静文《从组织文化到作为文化的组织---一支人类学研究团队的学理线索》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2012年第5期。
(1)田野调查材料。以下不一一说明。
(2)2013年至2015年,北京糖协开展了针对2型糖尿病患者的同伴支持项目---“8760h健康行动”,项目是百时美施贵宝基金会赞助的全球性“Peer Support(同伴支持)”项目的组成部分。8760h的含义在于:糖尿病患者在自我管理过程中,在平均每年8 766小时里,平均每人只有6小时能与医生、护士、营养师等专业人员沟通,剩余的时间8 760小时只能依靠患者进行自我管理。正如项目指导专家、美国北卡罗来纳大学的Edwin B.Fisher教授所言,无论“团队照护”提供多么专业的指导,患者自己才是糖尿病照护的“主角”,这就使同伴支持有了用武之地。北京糖协设计了一个辐射网络:基于各级医院的患者教育网络,从北京5万名2型糖尿病患者中筛选出500名患者领袖,作为互助小组的小组长加以培训,每位领袖组织10名患者形成互助小组,则500名领袖能够管理5 000名患者,再由5 000名患者借助各类媒介和社区平台,将糖尿病宣传和服务辐射到50 000名患者以及至少50 000名患者家属,最终能促使10万人开展糖尿病长效宣传和管理,从而为北京地区近150万名糖尿病患者的自我管理提供一个样板。根据笔者对北京糖协理事长陈伟医生的访谈,北京实施的8760h项目,就是要组成各种各样的同伴关系,社区医院的医生和护士是同伴,患者领袖和成员是同伴,患者和家属也是同伴。
(1)糖化血红蛋白(HbA 1c),反映采血前2~3个月的平均血糖水平(北京糖尿病防治协会,2015)。
(2)糖友老师们的日常语言中,称检测糖化血红蛋白项目为“测糖化”,称自己是“糖化志愿者”。
(1)庄孔韶:《早期儒学过程检视---古今跨学科诸问题之人类学学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年,第41页。
(2)宋雷鸣:《兄弟关系的人类学研究---以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。
(3)在日常生活实践中,尤其在中国多元文化语境和跨文化-族群的互动中,“认干亲”的早期文化意涵和社会功能有了诸多拓展,呈现出更多面相。参见新吉乐图,付吉力根译《共生的实际:论中国西部民族间拟亲属关系》,《西南边疆民族研究》2018年第3期;李建宗,韩杰《河西走廊农牧交界地带不同民族的交往与互惠:基于历史上农牧区之间“干亲”关系的思考》,未刊稿;李建宗《走廊市场体系与“多民族命运共同体”---河西走廊商贸网络中的民族互动》,《中国民族报》2018年4月27日。
(4)黄淑娉,龚佩华:《文化人类学理论方法研究》,广州:广东高等教育出版社,1996年,第262~265页。
(5)《论语·学而》曰:“君子务本,本立而道生。孝弟也者,其为仁之本与”。李长荪译注:《四书》,长沙:岳麓书社,2013年,第31页。
(6)许烺光:《祖荫下:中国乡村的亲属、人格与社会流动》,王芃译,台北:南天书局,2001年,第47~85页。
(1)参见宋雷鸣《兄弟关系的人类学研究---以豫东楼村为例》,博士学位论文,中国人民大学,2010年。
(2)庄孔韶:《银翅:中国的地方社会与文化变迁》,北京:生活·读书·新知三联书店,2016年,第373页。
(3)庄孔韶:《早期儒学过程检视---古今跨学科诸问题之人类学探讨》,载庄孔韶《人类学研究》第1卷,北京:中国知识产权出版社,2012年。
(4)杨国枢,文崇一:《社会及行为科学研究的中国化》,南港(台湾):“中央研究院”民族学研究,1982年。
(5)张华志:《第二家庭---家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年;章文:《微观渐进式改革---对武汉建工安装工程有限公司的人类学和管理学调查》,硕士学位论文,中央民族大学,2007年。
(6)李飞,庄孔韶:《“作为文化的组织”的人类学研究实践---中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;李飞:《社会网络与“大人物”概念付诸应用研究》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2013年第3期。
(7)庄孔韶:《中国性病艾滋病防治新态势和人类学理论原则之运用》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版),2007年第1期。
(8)张华志:《第二家庭---家族企业的人类学研究》,博士学位论文,中央民族大学,2003年。
(9)张银锋:《村庄权威与集体制度的延续》,北京:社会科学文献出版社,2013年。
(10)张猷猷:《求偶纪---对“李木脑壳”的关系与演化之研究》,博士学位论文,中央民族大学,2011年。
(1)可以类比的,是受家支影响深远的珠三角彝族打工者,在新的市场经济场景下,他们依然延续和借用传统的家支理念,再造了珠三角的彝人家支。参见刘东旭《流变的传统:珠江三角洲地区的彝人家支再造》,《开放时代》2013年第2期。他们和早年从河北省进城的汉族农民装修工组织的自治特点如出一辙。
(2)“互助与合作如何可能?”亦是一个理解人类社会的根本性问题,笔者发现,从情感(尤其是同情)与互助/合作的关系来考察,是生物学、经济学、伦理学、社会学、人类学等多个学科探索这一问题的共同路径,跨学科研究能沟通对此问题的生物性和文化性理解。从情感的角度理解互助,也是人类学、社会学研究病人群体的重要研究取向,亦有不同视角。笔者试图在普适性情感的可能基础上,寻找在特定情境下,病友之间得以互助和牢固组织起来的情感和文化原理;侯莹基于对北京抗癌乐园的人类学研究,认为情性互惠是癌症病人互助组织互惠行为的核心与本质,也是群体互惠产生的动力。参见侯莹《情性互惠和群体互惠研究》,硕士学位论文,清华大学,2014年;Adamsen等人基于丹麦的男性癌症患者同伴小组的研究,讨论男性专属群体中的情感表现和集体互惠(collective reciprocity)特征。参见Adamsen L.,Rasmussen J.M.,Pedersen L.S.,“Brothers in arms':How Men with Cancer Experience a Sense of Comradeship through Group Intervention which Combines Physical Activity with Information Relay”,Journal of clinical nursing,vol.10,no.4,2001,pp.528~537.
(3)互助情感的讨论,参见[俄]克鲁泡特金《互助论》,李平沤译,北京:商务印书馆,1963年;[俄]克鲁泡特金《伦理学的起源与发展》,载巴金《巴金译文全集》第10卷,北京:人民文学出版社,1997年。
(4)[法]德吕勒:《健康与社会:健康问题的社会塑造》,王鲲译,南京:译林出版社,2009年,第75~76页。
(5)参见潘大为《“二十四孝”中的病人、家庭与医生---一个患病相关行为的医学社会学考察》,《开放时代》2015年第1期;于赓哲《汉宋之间医患关系衍论---兼论罗伊·波特等人的医患关系价值观》,《清华大学学报》(哲学社会科学版)2014年第1期;景军,袁兆宇《在医院去世与在家中去世---有关中国公民死亡地点的社会学辨析》,《思想战线》2016年第2期。
(1)高祥宇,卫民堂,李伟:《信任促进两人层次知识转移的机制的研究》,《科学学研究》2005年第3期。
(2)病人自助和支持团体的研究,关注同病情感或共情性带来群体内的分享或共享,认为共享移情(shared empathy)成为自助小组分享经验和知识的动力机制。参见Borkman T.J.,“Experiential,professional,and lay frames of reference”,in Powell T.J.(eds.),Working with Self-Help,Maryland:NASW Press,1990,pp.3~30;Huh J.,“Collaborative Help for Individualized Problems:Learning from the Myth TV User Community and Diabetes Patient Support Groups”,Dissertations&Theses-Gradworks,2011。
(3)本文以病友知识分享,呈现病友互助的类家族主义特征。笔者的田野调查和研究将病友的知识分享作为病友互助的核心机制,并从不同维度另撰文讨论:一是以“文化的修补术”来呈现太极健身小分队的知识生产和知识转化机制;二是将病友知识分享关联到医患互动中的知识转化机制,从中探讨医疗系统和社会力量合作的可能性。就病人群体的知识生产这一研究角度,国外已有大量的人类学、社会学研究成果,但较少从特定文化情境中分析知识生产的社会文化机制;国内专门探讨病人群体知识生产的人类学、社会学研究相对较少。如苏春艳考察“未知病毒感染者”病人群体,如何构建和运作个体经验进行“科学知识”的集体生产,并且将知识作为与社会力量和医政权力协商,开展社会行动的工具。她用外行专家的视角分析病人的知识生产。参见苏春艳《当“患者”成为“行动者”:新媒体时代的医患互动研究》,《国际新闻界》2015年第11期;苏春艳《病痛的重量:一项对“未知病毒感染者”的人类学考察》,《北方民族大学学报》2014年第6期。
(1)对于“社会何以可能”这一社会理论的根本性问题,人类学的经典路径是以互惠来解答。中国的社会学、人类学对于关系、人情、乡土社会、民间互助、社会组织等议题的研究,极大地拓展了“互惠生成社会组织”的理论路径。早期的互惠研究往往认为,人们进行互惠性交换(包括各种互助行为)是因为人们需要社会关系。但在汉人社会这样强调关系的社会中,互助更是一种基本的需求,要依托特定的关系结构才能实现,人们会主动营造某种特定的关系来实现互助。大量学者探讨宗族势力在中国的复兴,将农人寻求交往和互助作为宗族文化重建的重要原因之一。婚姻是实现这种互助关系最好的一种文化选择与策略(参见杜靖《九族与乡土:一个汉人世界里的喷泉社会》,北京:知识产权出版社,2012年)。笔者基于病友群体的研究展开另一角度的思考:分享不同于互惠。病友群体的实践揭示了分享(情感分享、文化伦常的群体性分享、医疗知识和疾病体验的分享),生成社会组织的必要和可能---事实上反映了人们基于传统家庭、亲友等依赖关系进行互助的不足。本文更想要展现的是,这种基于生命抗争的病友群体如何采取一种拟亲属、类家族/类宗族的组织形式运行,由此增进我们对于社会组织原理、传统与变迁、中西文化互动的复杂性的认识。