基因隐私权规范分析及其民法保护
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摘要
基因隐私问题,是随着近十年来人类基因组研究的飞速发展而产生的新的法律问题。基因隐私与不歧视问题在国际社会备受瞩目,越来越多的国家加强了对基因隐私权问题的重视,并纷纷立法加以保护。我国是基因技术发展较快的国家,虽然现阶段还显有基因隐私方面的案例发生,但基因科技对人们基因隐私的威胁却以越来越快的速度逼近,我们应该加快基因隐私权研究的步伐,以跟上基因科技发展的脚步。本文通过对基因隐私权的规范分析和不同领域中基因隐私权冲突的实证分析,论证了基因隐私权应当被确立为一项独立的人格权加以保护。笔者认为《民法典》的起草为基因隐私权的确立提供了契机,现阶段我们应当在《民法典》人格权法一编中明确基因隐私权,而后在侵权责任法一编中规定侵犯基因隐私权的构成要件及应承担的侵权责任。然而,随着基因科技的飞速发展,这样的保护方式不足以满足多领域、不同行业中基因隐私权保护的需要,因此需要待时机成熟之时设立一部专门的基因隐私权法。
Since the rapid developments of worldwide human genome research during recent decades, genetic privacy has being a new law issue. At the moment, genetic privacy and non-discrimination problem is getting a popular attention focused by several countries, in order to put emphasis on such hot issue, many countries now take measures to make legislation. Now, China's gene technique is developing much fast. Although there is rare genetic privacy crimes to be committed, because of advanced gene technique, people are more and more threatened by genetic privacy. For that sense, investigators should speed up gene law research so as to keep pace with the gene technology development.
This paper will try to use standards analysis and present true cases of conflicts in various social fields to arrive at a viewpoint that genetic privacy should be established as an independent human right.
Personally speaking, Civil Law has provided a chance with gene privacy's development, we should give birth to genetic privacy's definition into Charpter: personality right in Civil Law; and to set up an explicit series of genetic privacy protections, including common requisites in constitution of crime and responsibilities to be bore. However, with the fast development of gene technology, only a sole protection cannot meet different satisfactions in such a complex society and business. Consequently, a conclusion is that an exclusive genetic privacy law seems to be necessary outcome of gene technique development.
Since the rapid developments of worldwide human genome research during recent decades, genetic privacy has being a new law issue. At the moment, genetic privacy and non-discrimination problem is getting a popular attention focused by several countries, in order to put emphasis on such hot issue, many countries now take measures to make legislation. Now, China's gene technique is developing much fast. Although there is rare genetic privacy crimes to be committed, because of advanced gene technique, people are more and more threatened by genetic privacy. For that sense, investigators should speed up gene law research so as to keep pace with the gene technology development.
This paper will try to use standards analysis and present true cases of conflicts in various social fields to arrive at a viewpoint that genetic privacy should be established as an independent human right.
Personally speaking, Civil Law has provided a chance with gene privacy's development, we should give birth to genetic privacy's definition into Charpter: personality right in Civil Law; and to set up an explicit series of genetic privacy protections, including common requisites in constitution of crime and responsibilities to be bore. However, with the fast development of gene technology, only a sole protection cannot meet different satisfactions in such a complex society and business. Consequently, a conclusion is that an exclusive genetic privacy law seems to be necessary outcome of gene technique development.
引文
[1]2000年6月26日,科学家公布人类基因组工作草图是“人类基因组计划”的重要成果之一。“人类基因组计划”是1990年由没过能源部(Department of Energy,DOE)与美国国家卫生研究院(National Institutes of Health,NIH)共同提出。旨在分析人体全部的DNA结构,并完成人体所有基因的排序与基因分布图的绘制,从整体上破译人类遗传信息的一项国际性合作计划。人类基因租解析计划,在非官方的人类基因组组织(Human Genome Organization,简称HUGO)的统合下。先后获得美国、英国、法国、德国。日本和中国六个国家的共同参与。
[2]基因学家在约6年前绘制出有“生命之书”之称的人类基因组图谱,并认为人类基因99.9%相同,但一个国际科学家小组在23日出版的《自然》杂志上报告说,他们在研究中发现,人类基因只有99.5%相同,也有人称人类个体之间DNA存在1%的差异。
[3]吴华.全球采集DNA绘制人类迁徙图 揭示人类的迁移史[N].上海青年报,2005-04-19.
[1]作者不详.我国基因技术进入世界前六[N].北京晨报,2000-06-28.
[2]参见深圳华大基因研究院.深圳华大基因研究院项目介绍[EB/OL,].http://sz.genomics.org.cn/深圳华大基因研究院项目介绍/
[3]徐希平教授自1995年以来在安徽为其科研项目对当地人群进行DNA采样时严重违规引发了基因隐私权的讨论。
[1]马治国.中国科技法律问题研究[M].西安:陕西人民出版社,2001:324.
[1]Li-Fraumeni综合征(又称Li-Fraumeni癌症综合征)是一种发生于年轻妇女的家族性乳腺癌,伴儿童的软组织肉瘤和近亲中的其他癌症。
[2]胚胎检测获新进展[N/OL].上海科技,http://www.stcsm.gov.cn/Detail/Detail.aspx?tbno=202&id=5996.2001-07-16.
[3]参见作者不详.英允许扩大胚胎基因检测范围[N].科技日报,2006-05-15.
[4]Janet Reno,克林顿时期行政律师长官如是说,转引自C.丹尼丝 R.加拉格尔.人类基因组[M].北京:科学出版社,2003:54.
[1]“英国将设立世上最大基因资料库”.联合早报[N/OL].http://tech.china.com/zh_cn/scicace/zhuanti/jiyin/yamjiu/2919/20010709/10057285.html.
[2]傅萱 戴振华.全球联合绘制人类迁徙图 我校负责采集分析东亚、东南亚地区DNA样本[EB/OL].http://w ww.cunews.edu.cn/html2006/gxtt/1413314.htm,2005-04-28.
[3]周佳念.信息技术的发展与隐私权的保护[J].法商研究,2003(1).
[1]笔者认为“基因信息隐私”与“基因隐私”的外延是不相同的,在下文中将进行区分的讨论。
[2]参见黄芬.隐私与隐私权概念的思考[J].大连海事大学学报(社会科学版),2007(2).
[3]王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法.2003(4).
[1][美]阿丽塔·L·艾伦 理查德·C·托克音顿.美国隐私法[M].北京:中国民主法制出版社,2004:13.
[1]参见王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法,2003(4).
[1]王磊.论基因隐私权的法律保护[D].山东大学硕士论文,2007.
[2]基因隐私的特殊性笔者在下文中详细论述,在此不赞述。
[3]张宏.基因隐私权的法学思[J].河北法学,2006(9).
[1]关永辉 章微.一滴血能测出将来生啥病[N].海峡都市报,2007-04-27(A22).据记者介绍,在福州采集几滴血送到检测机构过几天就可以知道以后可能患上何种疾病.
[2]李震山.胚胎基因工程之法律涵义[C].台湾大学法学院“基因科技之法律规则体系与社会冲击研究研讨会”论文。转引自王利明.隐私权内容探讨[J].浙江社会科学,2007(3).
[3][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M].北京:科学出版社,2003:52.
[1]这种影响来自于通过对胎儿进行基因检测,可以对胎儿根据亲子关系或其是否携带缺陷基因而选择是否继续妊娠直至胎儿出生。
[2][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M].北京:科学出版社,2003:52.
[3]Norman-Bloodsaw v.Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260(9th Cir.1998).该案中雇主未经员工同意擅自采集员工基因信息,上诉法院判决擅自采集员工的基因信息侵犯了员工的隐私权.虽然这次判决并没有清楚的区分基因信息与医疗信息的不同,但仍然具有里程碑的意义.http://biotech.law.lsu.edu/cascs/privacy/Norman-Bl oodqaw.htm.
[1]何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社.2006:31.
[2]何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社.2006:70.
[3]Thomas Murray,Genetic Exceptionalism and "Future Diaries":Is Genetic Information Different fromother Medical Information? in Mark A Rothstein(ed),Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Cenetic Era,Yale University Press,p.67(1997).
[4]Trudo Lemmens,Selective Justice,Genetic Discrimination,and Insurance:Should We Single Out Genes in Our Laws?McGill L.J.347,http://lawjournal.mcgill.ca/abs/vol45/21emme.html.
[1]刘志明.基因信息权是一种独立的权利[J].探索与争鸣.2001(34).
[2]基因决定论认为:生命的各种性质和活动都是受基因控制的,甚至人类的精神活动也在基因的控制之下。
[3]雷文玟.歧视有理?--美国管制商业健康保险使用基因资讯之研究[J].转引自何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社,2006:32.
[4]George Annas,"Genetic Prophecy and Genetic Privacy",American Journal of Public Health,Vol.85,No.9(1995).
[5]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006:304.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:12.
[2]王利明.美国隐私权制度的发展及其对我国立法的启示[EB/OL].中国民商法律网,http://www.civillaw.com.c n/article/default.asp?id=20227,2007-12-2.
[3]张柯.指纹提取DNA 只需一刻钟[N].国际先驱导报,2003-08-15(13).应用这种新的技术,他们平均能从单个指纹上提取10毫微克(1毫微克等于10亿分之一克)的DNA,而且这项技术的成本也比血液提取要低。
[1]张莉.隐私权的内涵分析[J].中国司法,2007(9).
[2]牛津法律大辞典[G].光明日报出版社,1988:719.
[3]邹瑜 顾明.法学大辞典[G].中国政法大学出版社,1991:1500.
[4]杨雪 刘冉.我国基因隐私权问题及立法完善[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2006(5).
[5]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005.134.
[16]陆杨.基因信息民法保护问题研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.
[1]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[1]陆杨.基因信息民法保护研究[D].安徽大学硕士论文,2007-04.
[2]王刚.胎儿民事权利能力之探讨[J].新疆警官高等专科学校学报,2006(2).
[3]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士论文,2005-04.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:206.
[2]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[1]李丽峰 李岩.人格权:从传统走向现代[M].北京:中国法制出版社,2007:92.
[2]参见罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[3]对于隐私权的客体,目前通说采此观点,如杨立新、梁彗星、廖新仲、王利明、徐国栋等均认可这一观点,只是表达方式不同。私人空间又可称为私人领域,英文可表述为physical;私人活动又称为私事决定或私人事务。
[1]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006:304.
[2]杨立新.关于隐私权及其保护的几个问题[J].人民检察.2001(1).这一观点已经称为学界的通说,在许多隐私权的相关著述中都被认可。
[3]刘长秋 刘迎霜.基因技术法研究[M].北京:法律出版社,2005:18.
[4]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005:134.
[5]藤丽 王刚.我国基因隐私权立法探索[J].沈阳师范学院学报(社会科学版),2002(5).持此相同观点的还可参见罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.陆杨.基因信息民法保护研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.只是他们之间的表述不同。
[6]笔者认为知情权(知悉权)是一项独立的权利,不应被包含在隐私权的权能当中,因此在这里笔者仅强调基因隐私权人所享有的不知情权这一基因隐私权权能。
[7]“告知后同意”的原则在本文第4章中将详细说明,在此不赘述。
[1]参见谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005:135.
[2][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M],北京:科学出版社,2003:52.
[3]马晓燕.查一下基因,能预知你容易得啥病[N].新华每日电讯,2005-04-09(7).
[4]联合国教科文组织.世界人类基因组与人权宣言[C].5c(1997).
[1]我们要探讨的知情权排除了公法领域的知情权(如知政权和社会知情权),仅仅是民事知情权,即公民知悉有关自己的各方面情况的权利。
[2]杨立新.人身权法论[M].北京:人民法院出版社,2002:679.
[3]王利明.人格权法新论[M].吉林:吉林人民出版社,1994:488.
[4]王工.“为今庆兹辩护-兼论法定知情权”[J].中国律师,1998(11).
[5]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,1997:86.
[1]靳激扬.基因检测可筛查前列腺高危人群[N].健康报,2008-2-18(2).
[2]沈铭贤.保护基因隐私不是绝对的[N].科学时报,2007-6-8(A04).
[1]Safer v.Estate of Pack,677 A.2d 1188(N.J.Super.1996).
[2]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:104.
[1]阮传胜.亲子鉴定:待规范的“双刃剑”[N].深圳法制报,200108-04(2).
[2]丁国元.亲子鉴定:让人欢喜让人忧[N].工人日报,2003-07-16.
[3]作者不详.“女儿”诉请“父亲”做亲子鉴定被驳回 理由:涉及健康权法院不能强制[N].http://www.5s5w.com/s htmlnewsfiles/ecomnews/16/2006/20061128_745191.shtml(2007-12-28).
[1]参见成年子女拒做亲子鉴定,能否申请强制进行[J].民主与法制,2006(04x).
[2]参见成都:生父拒绝亲子鉴定 法院推定父女关系成立[EB/OL].http://ncws.xinhuanet.com/legal/2007-04/03/content_5929991.htm(2007-04-03).
[1]联合国.儿童权利公约,1989年11月20日第44届联合国大会通过,第三条1.
[1]薛冬.生命伦理的焦点话题[N].光明日报,2001-4-16(2).
[2]杨秀仪.告知后同意[EB/OL].医疗与法律专题-告知后同意.http://sm.ym.edu.tw/download/942.
[3]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社.2004:19.
[1]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社,2004:19.
[2]参见由HUGO伦理、法律和社会问题(ELSI)委员会起草.国际人类基因组组织(HUGO)关于遗传研究正当行为的声明.医学与哲学,1999(8).和联合国.世界人类基因组与人权宣言.第5条(b).
[3]联合国教科文组织.国际人类基因数据宣言.第6条.
[4]参见George J.Annas著.何健志译.基因隐私法范本[J/OL].//林子仪 蔡明诚主编.生物科技与法律研究通讯,2000(7).http://biolaw.law.ntu.edu.tw.
[1]参见汤啸天.基因研究中知情同意权的实现[J].政法论坛(中国政法大学学报),2003(1).
[1]安徽基因事件透视[N/OL].广州日报电子版,2002-04-29.http://society.dayoo.com/gb/content/2002-04/29/cont ent_453212.htm.
[2]专家提醒:小心你的基因被盗[N/OL].人民网,http://past.people.com.cn/bike/viewnews.btml?id=434710,2001-4-6.
[1]王迁.论“基因歧视”现象引发的法学课题[J].科技与法律,2003(3).
[1]参见王迁.论“基因歧视”及其法律对策[M].北京:中国人民法学出版社,2005:189.
[2]有些学者称其为保险公司的知情权与投保人基因隐私权的冲突,如前所述笔者认为知情权应是自然人所享有的权利,不包括保险公司在内,因此这种权益能否被称为“知情权”有待探讨。
[3]Thomas H.Murray,Genetics and theMoralMission ofHealth Insurance,HastingsCenter Report,November-December 1992.
[4]参见何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006:63.
[5]何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006.
[6]王迁.保险中基因歧视的立法对策[J].法学,2003(12).
[1]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005.
[1]Exec.Order No.13,145,65 Fed.Reg.6,875(2000),转引自国家中长期科技发展规划报告之十:《生物技术发展中的法律问题研究》。
[2]George J · Annas.Introduction of the Genetic Privacy Act and Commentary.http://www.bumc.bu.edu/Depart ments/PageMain.asp?Page=789&DepartmentID=95.
[3]Genetic Privacy and Non-discrimination Bill 1998 No.,1998.
[4]马治国.中国科技法律问题研究[M].陕西:陕西人民出版社,2001:319.
[5]参见联合国经济及社会理事会.基因隐私权与不歧视-秘书长的报告(Genetic privacy and non-discriminati on-Report of thc Secretary-General)[R].2007-07.
[1]参见佐藤孝弘.论基因时代对隐私权的法律保护[J].法学,2003(12).
[2]作者不详.加强基因隐私权保护 英国一委员会建议立法[N].新民晚报 2002-05-22.
[1]司法实践中的做法是将个人隐私利益做为名誉权来保护,以此来适用《民法通则》第120条。
[2]杨立新.中国人格权法立法报告[M].北京:知识产权出版社,2005:445.
[3]参见史尚宽.债法总论[M].北京:中国政法大学出版社,2000:111.
[1]王利明 杨立新.侵权行为法[M].北京:法律出版社,1996:55.
[2]李文 王坤.基因隐私及基因隐私权的民事法律保护[J].武汉理工大学学报(社会科学版),2002(2).
[1]参见张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:361.
[1]参见关今华.精神损害赔偿数额的确定与评算[M].北京:人民法院出版社,2002:444.
[2]参见联合国大会经济及社会理事会第2007/269号决定.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004.
[2]马治国.中国科技法律问题研究[M].陕西:陕西人民出版社,2001.
[3]刘长秋 刘迎霜.基因技术法研究[M].北京:法律出版社,2005.
[4]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005
[5]王利明.人格权法新论[M].吉林:吉林人民出版社,1994.
[6]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006.
[7]杨立新.人身权法论[M].北京:人民法院出版社,2002.
[8]杨立新.中国人格权法立法报告[M].北京:知识产权出版社,2005.
[9]李丽峰 李岩.人格权:从传统走向现代[M].北京:中国法制出版社,2007.
[10]史尚宽.债法总论[M].北京:中国政法大学出版社,2000.
[11]邓学仁 严祖照 高一书.DNA鉴定--亲子关系争端之解决[M].北京:北京大学出版社,2006.
[12]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社,2004.
[13]何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006.
[14]王迁.论“基因歧视”及其法律对策[M].北京:中国人民大学出版社,2005.
[15]李响.美国侵权法原理及案例研究[M].北京:中国政法大学出版社,2004.
[16]王利明 杨立新.侵权行为法[M].北京:法律出版社,1996.
[17]张新宝.侵权责任法原理[M].北京:中国人民大学出版社,2005.
[18]张新宝.侵权责任法[M].北京:中国人民大学出版社,2006.
[19]关今华.精神损害赔偿数额的确定与评算[M].北京:人民法院出版社,2002.
[20]马特.侵犯隐私权责任的构成与抗辩[J]//王利明 葛维宝(Paul Gewirtz).中美法学前沿对话[M].北京:中国法制出版社,2006.
[21][德]卡尔.拉伦茨著.陈爱娥译.法学方法论[M].北京:商务出版社,2005.
[22][英]让-弗朗西丝·马蒂著,申宗侯 瞿涤译.伦理观解读人类基因组[M].上海:复旦大学出版社,2004.
[23][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M],北京:科学出版社,2003.
[24][美]Vincent R.Johnson著.赵秀文等译.美国侵权法[M].北京:中国人民大学出版社, 2004.
[25][美]塞缪尔.沃伦 路易斯.布兰代斯.李丹译.论隐私权[J]//徐爱国编译.哈佛法律评论(侵权法学精粹).北京:法律出版社,2005.
[26]王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法,2003(4).
[27]杨立新.关于隐私权及其保护的几个问题[J].人民检察,2001(1).
[28]黄芬.隐私与隐私权概念的思考[J].大连海事大学学报(社会科学版),2007(2).
[29]张莉.隐私权的内涵分析[J].中国司法,2007(9).
[30]刘志明.基因信息权是一种独立的权利[J].探索与争鸣,2001(34).
[31]周佳念.信患技术的发展与隐私权的保护[J].法商研究,2003(1).
[32]张宏.基因隐私权的法学思[J].河北法学,2006(9).
[33]杨雪 刘冉.我国基因隐私权问题及立法完善[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2006(5).
[34]藤丽 王刚.我国基因隐私权立法探索[J].沈阳师范学院学报(社会科学版),2002(5).
[35]王刚.胎儿民事权利能力之探讨[J].新疆警官高等专科学校学报,2006(2).
[36]王工.“为今庆兹辩护-兼论法定知情权”[J].中国律师,1998(11).
[37]任学强.论亲子鉴定中未成年人权利保障[J].青年研究,2007(8).
[38]杨立新 袁雪石.论医疗机构违反告知义务的医疗侵权责任[J].河北法学,2002(12).
[39]韩万川.血样提供者的知情权、受益权和隐私权[J].医学与哲学,2001(7).
[40]刘丽群.基因研究中的知情权探析[J].西安文理学院学报(社会科学版),2005(2).
[41]汤啸天.基因研究中知情同意权的实现[J].政法论坛(中国政法大学学报),2003(1).
[42]邱格屏.论刑事DNA数据库的基因隐私权保护[J].中国司法鉴定,2007(2).
[43]王迁.DNA指纹数据库法律问题初探[J].法律科学,2002(4).
[44]段明学.强制采样制度初论[J].江西公安专科学校学报,2006(6).
[45]王迁.论“基因歧视”现象引发的法学课题[J].科技与法律,2003(3).
[46]王迁.保险中基因歧视的立法对策[J].法学,2003(12).
[47]杨立新 袁雪石.论人格权请求权[J].法学研究,2003(6).
[48]佐藤孝弘.论基因时代对隐私权的法律保护[J].法学,2003(12).
[49]刘宏恩.冰岛设立全民医疗及基因数据库之法律政策评析[J].台北大学法学论丛,2004(54).
[50]李文 王坤.基因隐私及基因隐私权的民事法律保护[J].武汉理工大学学报(社会科学版), 2002(2).
[51]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005.
[52]王磊.论基因隐私权的法律保护[D].山东大学硕士学位论文,2006.
[53]黄冠.论基因信息隐私权的民法保护[D].广西大学硕士学位论文,2006.
[54]陆杨.基因信息民法保护问题研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.
[55]Thomas Murray,Genetic Exceptionalism and "Future Diaries":Is Genetic Information Different fromother Medical Information ?in Mark A Rothstein(ed),Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era,Yale University Press,p.67(1997).
[56]Trudo Lemmens,Selective Justice,Genetic Discrimination,and Insurance:Should We Single Out Genes in Our Laws? McGill L.J.347.
[57]George Annas,"Genetic Prophecy and Genetic Privacy",American Journal of Public Health,Vol.85,No.9(1995).
[58]Safer v.Estate of Pack,677 A.2d 1188(N.J.Super.1996).
[59]Thomas H.Murray,Genetics and the Moral Mission of Health Insurance,HastingsCenter Report,November-December 1992.
[60]Shaheen Borna,Genetic Information:Consumers' Right to Privacy Versus Insurance Companies'Right to Know a Public Opinion Survey,Journal of Business Ethics 19:355-362,1999.
[61]MATTI HAYRY and TUIJA TAKALA,Genetic Information,Rights,and Autonomy,Theoretical Medicine 22:403 414,2001.
[2]基因学家在约6年前绘制出有“生命之书”之称的人类基因组图谱,并认为人类基因99.9%相同,但一个国际科学家小组在23日出版的《自然》杂志上报告说,他们在研究中发现,人类基因只有99.5%相同,也有人称人类个体之间DNA存在1%的差异。
[3]吴华.全球采集DNA绘制人类迁徙图 揭示人类的迁移史[N].上海青年报,2005-04-19.
[1]作者不详.我国基因技术进入世界前六[N].北京晨报,2000-06-28.
[2]参见深圳华大基因研究院.深圳华大基因研究院项目介绍[EB/OL,].http://sz.genomics.org.cn/深圳华大基因研究院项目介绍/
[3]徐希平教授自1995年以来在安徽为其科研项目对当地人群进行DNA采样时严重违规引发了基因隐私权的讨论。
[1]马治国.中国科技法律问题研究[M].西安:陕西人民出版社,2001:324.
[1]Li-Fraumeni综合征(又称Li-Fraumeni癌症综合征)是一种发生于年轻妇女的家族性乳腺癌,伴儿童的软组织肉瘤和近亲中的其他癌症。
[2]胚胎检测获新进展[N/OL].上海科技,http://www.stcsm.gov.cn/Detail/Detail.aspx?tbno=202&id=5996.2001-07-16.
[3]参见作者不详.英允许扩大胚胎基因检测范围[N].科技日报,2006-05-15.
[4]Janet Reno,克林顿时期行政律师长官如是说,转引自C.丹尼丝 R.加拉格尔.人类基因组[M].北京:科学出版社,2003:54.
[1]“英国将设立世上最大基因资料库”.联合早报[N/OL].http://tech.china.com/zh_cn/scicace/zhuanti/jiyin/yamjiu/2919/20010709/10057285.html.
[2]傅萱 戴振华.全球联合绘制人类迁徙图 我校负责采集分析东亚、东南亚地区DNA样本[EB/OL].http://w ww.cunews.edu.cn/html2006/gxtt/1413314.htm,2005-04-28.
[3]周佳念.信息技术的发展与隐私权的保护[J].法商研究,2003(1).
[1]笔者认为“基因信息隐私”与“基因隐私”的外延是不相同的,在下文中将进行区分的讨论。
[2]参见黄芬.隐私与隐私权概念的思考[J].大连海事大学学报(社会科学版),2007(2).
[3]王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法.2003(4).
[1][美]阿丽塔·L·艾伦 理查德·C·托克音顿.美国隐私法[M].北京:中国民主法制出版社,2004:13.
[1]参见王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法,2003(4).
[1]王磊.论基因隐私权的法律保护[D].山东大学硕士论文,2007.
[2]基因隐私的特殊性笔者在下文中详细论述,在此不赞述。
[3]张宏.基因隐私权的法学思[J].河北法学,2006(9).
[1]关永辉 章微.一滴血能测出将来生啥病[N].海峡都市报,2007-04-27(A22).据记者介绍,在福州采集几滴血送到检测机构过几天就可以知道以后可能患上何种疾病.
[2]李震山.胚胎基因工程之法律涵义[C].台湾大学法学院“基因科技之法律规则体系与社会冲击研究研讨会”论文。转引自王利明.隐私权内容探讨[J].浙江社会科学,2007(3).
[3][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M].北京:科学出版社,2003:52.
[1]这种影响来自于通过对胎儿进行基因检测,可以对胎儿根据亲子关系或其是否携带缺陷基因而选择是否继续妊娠直至胎儿出生。
[2][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M].北京:科学出版社,2003:52.
[3]Norman-Bloodsaw v.Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260(9th Cir.1998).该案中雇主未经员工同意擅自采集员工基因信息,上诉法院判决擅自采集员工的基因信息侵犯了员工的隐私权.虽然这次判决并没有清楚的区分基因信息与医疗信息的不同,但仍然具有里程碑的意义.http://biotech.law.lsu.edu/cascs/privacy/Norman-Bl oodqaw.htm.
[1]何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社.2006:31.
[2]何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社.2006:70.
[3]Thomas Murray,Genetic Exceptionalism and "Future Diaries":Is Genetic Information Different fromother Medical Information? in Mark A Rothstein(ed),Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Cenetic Era,Yale University Press,p.67(1997).
[4]Trudo Lemmens,Selective Justice,Genetic Discrimination,and Insurance:Should We Single Out Genes in Our Laws?McGill L.J.347,http://lawjournal.mcgill.ca/abs/vol45/21emme.html.
[1]刘志明.基因信息权是一种独立的权利[J].探索与争鸣.2001(34).
[2]基因决定论认为:生命的各种性质和活动都是受基因控制的,甚至人类的精神活动也在基因的控制之下。
[3]雷文玟.歧视有理?--美国管制商业健康保险使用基因资讯之研究[J].转引自何建志.基因歧视与法律对策研究[M].北京:北京大学出版社,2006:32.
[4]George Annas,"Genetic Prophecy and Genetic Privacy",American Journal of Public Health,Vol.85,No.9(1995).
[5]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006:304.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:12.
[2]王利明.美国隐私权制度的发展及其对我国立法的启示[EB/OL].中国民商法律网,http://www.civillaw.com.c n/article/default.asp?id=20227,2007-12-2.
[3]张柯.指纹提取DNA 只需一刻钟[N].国际先驱导报,2003-08-15(13).应用这种新的技术,他们平均能从单个指纹上提取10毫微克(1毫微克等于10亿分之一克)的DNA,而且这项技术的成本也比血液提取要低。
[1]张莉.隐私权的内涵分析[J].中国司法,2007(9).
[2]牛津法律大辞典[G].光明日报出版社,1988:719.
[3]邹瑜 顾明.法学大辞典[G].中国政法大学出版社,1991:1500.
[4]杨雪 刘冉.我国基因隐私权问题及立法完善[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2006(5).
[5]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005.134.
[16]陆杨.基因信息民法保护问题研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.
[1]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[1]陆杨.基因信息民法保护研究[D].安徽大学硕士论文,2007-04.
[2]王刚.胎儿民事权利能力之探讨[J].新疆警官高等专科学校学报,2006(2).
[3]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士论文,2005-04.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:206.
[2]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[1]李丽峰 李岩.人格权:从传统走向现代[M].北京:中国法制出版社,2007:92.
[2]参见罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.
[3]对于隐私权的客体,目前通说采此观点,如杨立新、梁彗星、廖新仲、王利明、徐国栋等均认可这一观点,只是表达方式不同。私人空间又可称为私人领域,英文可表述为physical;私人活动又称为私事决定或私人事务。
[1]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006:304.
[2]杨立新.关于隐私权及其保护的几个问题[J].人民检察.2001(1).这一观点已经称为学界的通说,在许多隐私权的相关著述中都被认可。
[3]刘长秋 刘迎霜.基因技术法研究[M].北京:法律出版社,2005:18.
[4]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005:134.
[5]藤丽 王刚.我国基因隐私权立法探索[J].沈阳师范学院学报(社会科学版),2002(5).持此相同观点的还可参见罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005-04.陆杨.基因信息民法保护研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.只是他们之间的表述不同。
[6]笔者认为知情权(知悉权)是一项独立的权利,不应被包含在隐私权的权能当中,因此在这里笔者仅强调基因隐私权人所享有的不知情权这一基因隐私权权能。
[7]“告知后同意”的原则在本文第4章中将详细说明,在此不赘述。
[1]参见谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005:135.
[2][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M],北京:科学出版社,2003:52.
[3]马晓燕.查一下基因,能预知你容易得啥病[N].新华每日电讯,2005-04-09(7).
[4]联合国教科文组织.世界人类基因组与人权宣言[C].5c(1997).
[1]我们要探讨的知情权排除了公法领域的知情权(如知政权和社会知情权),仅仅是民事知情权,即公民知悉有关自己的各方面情况的权利。
[2]杨立新.人身权法论[M].北京:人民法院出版社,2002:679.
[3]王利明.人格权法新论[M].吉林:吉林人民出版社,1994:488.
[4]王工.“为今庆兹辩护-兼论法定知情权”[J].中国律师,1998(11).
[5]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,1997:86.
[1]靳激扬.基因检测可筛查前列腺高危人群[N].健康报,2008-2-18(2).
[2]沈铭贤.保护基因隐私不是绝对的[N].科学时报,2007-6-8(A04).
[1]Safer v.Estate of Pack,677 A.2d 1188(N.J.Super.1996).
[2]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:104.
[1]阮传胜.亲子鉴定:待规范的“双刃剑”[N].深圳法制报,200108-04(2).
[2]丁国元.亲子鉴定:让人欢喜让人忧[N].工人日报,2003-07-16.
[3]作者不详.“女儿”诉请“父亲”做亲子鉴定被驳回 理由:涉及健康权法院不能强制[N].http://www.5s5w.com/s htmlnewsfiles/ecomnews/16/2006/20061128_745191.shtml(2007-12-28).
[1]参见成年子女拒做亲子鉴定,能否申请强制进行[J].民主与法制,2006(04x).
[2]参见成都:生父拒绝亲子鉴定 法院推定父女关系成立[EB/OL].http://ncws.xinhuanet.com/legal/2007-04/03/content_5929991.htm(2007-04-03).
[1]联合国.儿童权利公约,1989年11月20日第44届联合国大会通过,第三条1.
[1]薛冬.生命伦理的焦点话题[N].光明日报,2001-4-16(2).
[2]杨秀仪.告知后同意[EB/OL].医疗与法律专题-告知后同意.http://sm.ym.edu.tw/download/942.
[3]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社.2004:19.
[1]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社,2004:19.
[2]参见由HUGO伦理、法律和社会问题(ELSI)委员会起草.国际人类基因组组织(HUGO)关于遗传研究正当行为的声明.医学与哲学,1999(8).和联合国.世界人类基因组与人权宣言.第5条(b).
[3]联合国教科文组织.国际人类基因数据宣言.第6条.
[4]参见George J.Annas著.何健志译.基因隐私法范本[J/OL].//林子仪 蔡明诚主编.生物科技与法律研究通讯,2000(7).http://biolaw.law.ntu.edu.tw.
[1]参见汤啸天.基因研究中知情同意权的实现[J].政法论坛(中国政法大学学报),2003(1).
[1]安徽基因事件透视[N/OL].广州日报电子版,2002-04-29.http://society.dayoo.com/gb/content/2002-04/29/cont ent_453212.htm.
[2]专家提醒:小心你的基因被盗[N/OL].人民网,http://past.people.com.cn/bike/viewnews.btml?id=434710,2001-4-6.
[1]王迁.论“基因歧视”现象引发的法学课题[J].科技与法律,2003(3).
[1]参见王迁.论“基因歧视”及其法律对策[M].北京:中国人民法学出版社,2005:189.
[2]有些学者称其为保险公司的知情权与投保人基因隐私权的冲突,如前所述笔者认为知情权应是自然人所享有的权利,不包括保险公司在内,因此这种权益能否被称为“知情权”有待探讨。
[3]Thomas H.Murray,Genetics and theMoralMission ofHealth Insurance,HastingsCenter Report,November-December 1992.
[4]参见何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006:63.
[5]何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006.
[6]王迁.保险中基因歧视的立法对策[J].法学,2003(12).
[1]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005.
[1]Exec.Order No.13,145,65 Fed.Reg.6,875(2000),转引自国家中长期科技发展规划报告之十:《生物技术发展中的法律问题研究》。
[2]George J · Annas.Introduction of the Genetic Privacy Act and Commentary.http://www.bumc.bu.edu/Depart ments/PageMain.asp?Page=789&DepartmentID=95.
[3]Genetic Privacy and Non-discrimination Bill 1998 No.,1998.
[4]马治国.中国科技法律问题研究[M].陕西:陕西人民出版社,2001:319.
[5]参见联合国经济及社会理事会.基因隐私权与不歧视-秘书长的报告(Genetic privacy and non-discriminati on-Report of thc Secretary-General)[R].2007-07.
[1]参见佐藤孝弘.论基因时代对隐私权的法律保护[J].法学,2003(12).
[2]作者不详.加强基因隐私权保护 英国一委员会建议立法[N].新民晚报 2002-05-22.
[1]司法实践中的做法是将个人隐私利益做为名誉权来保护,以此来适用《民法通则》第120条。
[2]杨立新.中国人格权法立法报告[M].北京:知识产权出版社,2005:445.
[3]参见史尚宽.债法总论[M].北京:中国政法大学出版社,2000:111.
[1]王利明 杨立新.侵权行为法[M].北京:法律出版社,1996:55.
[2]李文 王坤.基因隐私及基因隐私权的民事法律保护[J].武汉理工大学学报(社会科学版),2002(2).
[1]参见张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004:361.
[1]参见关今华.精神损害赔偿数额的确定与评算[M].北京:人民法院出版社,2002:444.
[2]参见联合国大会经济及社会理事会第2007/269号决定.
[1]张新宝.隐私权的法律保护[M].北京:群众出版社,2004.
[2]马治国.中国科技法律问题研究[M].陕西:陕西人民出版社,2001.
[3]刘长秋 刘迎霜.基因技术法研究[M].北京:法律出版社,2005.
[4]谈大正.生命法学导论[M].上海:上海人民出版社,2005
[5]王利明.人格权法新论[M].吉林:吉林人民出版社,1994.
[6]杨立新.人格权法[M].北京:中国法制出版社,2006.
[7]杨立新.人身权法论[M].北京:人民法院出版社,2002.
[8]杨立新.中国人格权法立法报告[M].北京:知识产权出版社,2005.
[9]李丽峰 李岩.人格权:从传统走向现代[M].北京:中国法制出版社,2007.
[10]史尚宽.债法总论[M].北京:中国政法大学出版社,2000.
[11]邓学仁 严祖照 高一书.DNA鉴定--亲子关系争端之解决[M].北京:北京大学出版社,2006.
[12]张宝珠 刘鑫.医疗告知与维权指南-知情同意权理论与实践[M].北京:人民军医出版社,2004.
[13]何健志.基因歧视与法律对策之研究[M].北京:北京大学出版社,2006.
[14]王迁.论“基因歧视”及其法律对策[M].北京:中国人民大学出版社,2005.
[15]李响.美国侵权法原理及案例研究[M].北京:中国政法大学出版社,2004.
[16]王利明 杨立新.侵权行为法[M].北京:法律出版社,1996.
[17]张新宝.侵权责任法原理[M].北京:中国人民大学出版社,2005.
[18]张新宝.侵权责任法[M].北京:中国人民大学出版社,2006.
[19]关今华.精神损害赔偿数额的确定与评算[M].北京:人民法院出版社,2002.
[20]马特.侵犯隐私权责任的构成与抗辩[J]//王利明 葛维宝(Paul Gewirtz).中美法学前沿对话[M].北京:中国法制出版社,2006.
[21][德]卡尔.拉伦茨著.陈爱娥译.法学方法论[M].北京:商务出版社,2005.
[22][英]让-弗朗西丝·马蒂著,申宗侯 瞿涤译.伦理观解读人类基因组[M].上海:复旦大学出版社,2004.
[23][英]C.丹尼丝 R.加拉格尔编.林侠 李彦等译.《人类基因组》[M],北京:科学出版社,2003.
[24][美]Vincent R.Johnson著.赵秀文等译.美国侵权法[M].北京:中国人民大学出版社, 2004.
[25][美]塞缪尔.沃伦 路易斯.布兰代斯.李丹译.论隐私权[J]//徐爱国编译.哈佛法律评论(侵权法学精粹).北京:法律出版社,2005.
[26]王利明.隐私的本质与隐私权的概念[J].人民司法,2003(4).
[27]杨立新.关于隐私权及其保护的几个问题[J].人民检察,2001(1).
[28]黄芬.隐私与隐私权概念的思考[J].大连海事大学学报(社会科学版),2007(2).
[29]张莉.隐私权的内涵分析[J].中国司法,2007(9).
[30]刘志明.基因信息权是一种独立的权利[J].探索与争鸣,2001(34).
[31]周佳念.信患技术的发展与隐私权的保护[J].法商研究,2003(1).
[32]张宏.基因隐私权的法学思[J].河北法学,2006(9).
[33]杨雪 刘冉.我国基因隐私权问题及立法完善[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2006(5).
[34]藤丽 王刚.我国基因隐私权立法探索[J].沈阳师范学院学报(社会科学版),2002(5).
[35]王刚.胎儿民事权利能力之探讨[J].新疆警官高等专科学校学报,2006(2).
[36]王工.“为今庆兹辩护-兼论法定知情权”[J].中国律师,1998(11).
[37]任学强.论亲子鉴定中未成年人权利保障[J].青年研究,2007(8).
[38]杨立新 袁雪石.论医疗机构违反告知义务的医疗侵权责任[J].河北法学,2002(12).
[39]韩万川.血样提供者的知情权、受益权和隐私权[J].医学与哲学,2001(7).
[40]刘丽群.基因研究中的知情权探析[J].西安文理学院学报(社会科学版),2005(2).
[41]汤啸天.基因研究中知情同意权的实现[J].政法论坛(中国政法大学学报),2003(1).
[42]邱格屏.论刑事DNA数据库的基因隐私权保护[J].中国司法鉴定,2007(2).
[43]王迁.DNA指纹数据库法律问题初探[J].法律科学,2002(4).
[44]段明学.强制采样制度初论[J].江西公安专科学校学报,2006(6).
[45]王迁.论“基因歧视”现象引发的法学课题[J].科技与法律,2003(3).
[46]王迁.保险中基因歧视的立法对策[J].法学,2003(12).
[47]杨立新 袁雪石.论人格权请求权[J].法学研究,2003(6).
[48]佐藤孝弘.论基因时代对隐私权的法律保护[J].法学,2003(12).
[49]刘宏恩.冰岛设立全民医疗及基因数据库之法律政策评析[J].台北大学法学论丛,2004(54).
[50]李文 王坤.基因隐私及基因隐私权的民事法律保护[J].武汉理工大学学报(社会科学版), 2002(2).
[51]罗胜华.基因隐私权的法律保护[D].北京大学博士学位论文,2005.
[52]王磊.论基因隐私权的法律保护[D].山东大学硕士学位论文,2006.
[53]黄冠.论基因信息隐私权的民法保护[D].广西大学硕士学位论文,2006.
[54]陆杨.基因信息民法保护问题研究[D].安徽大学硕士学位论文,2007-04.
[55]Thomas Murray,Genetic Exceptionalism and "Future Diaries":Is Genetic Information Different fromother Medical Information ?in Mark A Rothstein(ed),Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era,Yale University Press,p.67(1997).
[56]Trudo Lemmens,Selective Justice,Genetic Discrimination,and Insurance:Should We Single Out Genes in Our Laws? McGill L.J.347.
[57]George Annas,"Genetic Prophecy and Genetic Privacy",American Journal of Public Health,Vol.85,No.9(1995).
[58]Safer v.Estate of Pack,677 A.2d 1188(N.J.Super.1996).
[59]Thomas H.Murray,Genetics and the Moral Mission of Health Insurance,HastingsCenter Report,November-December 1992.
[60]Shaheen Borna,Genetic Information:Consumers' Right to Privacy Versus Insurance Companies'Right to Know a Public Opinion Survey,Journal of Business Ethics 19:355-362,1999.
[61]MATTI HAYRY and TUIJA TAKALA,Genetic Information,Rights,and Autonomy,Theoretical Medicine 22:403 414,2001.