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1. Sanfilippo syndrome registry project and natural history studies: an example of patients, parents and researchers collaborating for a cure
作者：Jill Wood (119)
Stuart Siedman (120)
Jennifer Siedman (121)
Paul Levy (122)
Kyle Brown (123)
Kim McBride (124)
Kevin Flanigan (125)
Raquel Marques (119)
Arleta Feldman (119)
Robert PleHcha (119)
Sean Ekins (119)

119. Jonah鈥檚 Just Begun ; P.O. Box 150057 ; Brooklyn ; NY ; 11215 ; USA
120. Ben鈥檚 Dream ; Sanfilippo Research Foundation ; P.O. Box 81268 ; Wellesley ; MA ; 02481---0002 ; USA
121. The Children鈥檚 Hospital at Montefiore ; MMC CHAM ; 3415 Bainbridge Avenue ; Bronx ; NY ; 10467 ; USA
122. Patient Crossroads ; 4 West 4th Avenue ; Penthouse C ; San Mateo ; CA ; 94402 ; USA
123. Nationwide Children鈥檚 Hospital ; 700 Children鈥檚 Drive Columbus ; Ohio ; 43205 ; USA
124. Ma艂y Maciek i Wielcy Czarodzieje OS ; Mozarta 1/32 ; 31---232 ; Krakow ; Poland
125. RareConnect.org ; A Partnership of Eurordis and NORD ; Kragujevac ; Spain
刊名：Orphanet Journal of Rare Diseases
出版年：2014
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