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Los registros de pacientes son herramientas útiles para evaluar enfermedades poco frecuentes. Nuestro objetivo es presentar el «Registro español de pacientes con lupus eritematoso sistémico» (RELES).Pacientes y métodosRELES se inició en 2008, como un registro multicéntrico de cohortes, observacional, prospectivo, incluyendo a pacientes desde el momento del diagnóstico, cuyo objetivo es analizar la incidencia y complicaciones no inflamatorias del lupus eritematoso sistémico (LES). Participan los servicios de Medicina Interna de 38 hospitales españoles.ResultadosSe incluyó a 298 pacientes con una edad media de 40,8 ± 15,7 años, de los que el 88,9% eran mujeres y el 85,6% de raza caucásica. En la primera visita, predominaron las manifestaciones articulares (74,5%). Ciento setenta y siete pacientes (59,4%) mostraban positividad para anti-DNA nativo, siendo superior en estos la frecuencia de nefritis lúpica (26,7% vs. 14%, p = 0,009; riesgo relativo [RR] 1,33), de anemia hemolítica (13,6% vs. 4,1%, p= 0,07; RR 1,46) y linfopenia (55,4% vs. 43,8%, p = 0,05; RR 1,21). La mediana del Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index 2000 (SLEDAI 2K) fue de 9,64 puntos (rango intercuartílico 4-13). Los tratados con antipalúdicos antes del diagnóstico de LES tenían una mediana de SLEDAI en la primera visita de 5, frente a 8 en los que no los tomaban (p = 0,02).ConclusionesRELES constituye la primera cohorte de pacientes con LES recogidos desde el momento del diagnóstico en España. La presencia de anti-DNA se ha relacionado con manifestaciones graves como nefritis y anemia hemolítica. El tratamiento con antipalúdicos antes del diagnóstico se asoció con una enfermedad menos activa al comienzo.
