Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique chez les patients atteints d’hémophilie, une enquête a été menée pour évaluer la douleur ressentie et les moyens thérapeutiques utilisés.
Matériels et méthode
Un questionnaire d’autoévaluation a été élaboré par une équipe multidisciplinaire (pharmaciens, médecins, infirmières et psychologue) pour caractériser les douleurs, leurs origines, intensités et fréquences. La nature et l’efficacité des traitements ainsi que la satisfaction des patients pour leur prise en charge ont été recueillies. L’intensité des douleurs et l’efficacité des traitements ont été mesurées à l’aide d’échelles visuelles analogiques (0 à 10).
Résultats et discussion
Vingt-deux patients ont participé à l’enquête, 17 hémophiles A (77 %) et 5 hémophiles B (23 %) âgés de 9 à 63 ans (moyenne : 41,9 ans ; médiane : 44,5 ans). Dix-neuf (86 %) avaient une hémophilie sévère, dont 5 (22 %) avec inhibiteur. Quatorze (64 %) recevaient des injections régulières et programmées de concentrés de facteur (prophylaxie) et 8 (36 %) étaient traités à la demande.
Tous les patients (100 %) ont ressenti des douleurs durant l’année précédente, dont 65 % des douleurs aiguës (< 3 mois), 30 % des douleurs chroniques (> 3 mois) et 5 % les deux types de douleur. Onze patients (52 %) ont rapporté des douleurs plusieurs fois par semaine, 6 (29 %) 2 ou 3 fois par mois et 4 (19 %) moins de 2 ou 3 fois par an. Les douleurs liées aux hématomes et aux hémarthroses étaient les plus rapportées (19 patients [86 %]).
Les hémarthroses et les atteintes articulaires secondaires étaient à l’origine des douleurs les plus intenses, avec des intensités moyennes respectives de 5,4 et 3,9.
Les douleurs ont impacté les activités intenses de la vie quotidienne, la marche, le sommeil mais aussi le moral et les relations sociales.
Le paracétamol et le célocoxib ont été utilisés respectivement par 18 (82 %) et 9 (41 %) patients. Les autres antalgiques utilisés étaient les corticoïdes, le diclofenac cutané, le tramadol et les morphiniques. L’efficacité moyenne des antalgiques a été estimée à 6,0 (s2 = 1,61). Les concentrés de facteurs ont été utilisés en cas de douleur par 6 patients (27 %) avec une efficacité moyenne de 6,83 (s2 = 7,80).
Pour 13 patients (59 %), la prise en charge de la douleur a inclus des techniques non médicamenteuses comme le froid, les semelles, la kinésithérapie mais aussi le shiatsu ou l’acupuncture. L’efficacité moyenne de ces techniques a été estimée à 5,5 (s2 = 2,26).
Dix-sept (77 %) patients sont satisfaits de la prise en charge de leur douleur, 5 (22 %) souhaiteraient avoir plus d’informations sur les stratégies non médicamenteuses.
Conclusion
Cette enquête montre que la douleur est encore très présente chez les patients atteints d’hémophilie. Elle est principalement d’ordre rhumatologique avec un impact important dans différents domaines de vie. Elle doit nous permettre de mieux orienter certains axes des séances d’éducation thérapeutique et d’élargir leur contenu à des techniques alternatives non médicamenteuses afin de répondre à l’attente des patients.
